あきはママ~薬剤師の子育て奮闘記~

ママ薬剤師の子育て奮闘記です。2歳の女の子とNICUに874gで産まれた男の子がいます。妊娠中期、出血。切迫早産→慢性早剥羊水過少症候群。ダブルワークの日々と育児記録、闘病記録を発信していきます(英語教育としてdwe活用中)

NICUレポ②〜肺の容態悪化 今後の治療方針〜

こんにちは☀

 

あきはママです。

 

Twitterから、似た境遇のママたちがたくさん訪れてくださっていることに気付きました。

 

いつも温かいコメントありがとうございます。

とても励みになっています。

 

どうしても、、現状、、明るいレポートが書けなくて、、沈みがちの話ばかりですみません。。

 

どうぞ、、このブログで不安になられたり、気分が滅入ったりといったことがないよう祈ります💦

 

私とせいちゃんも今は少し下降気味ですが、、一進一退、また上昇してくると信じています✨

 

 

 

 

退院2日目

 

今日も午前中からNICUへ。

 

夕方から仕事終わりの旦那が合流して、先生との話し合い。。

 

夜も、行くまでの道中も、

 

心はうつろ。

 

気を許すとぐるぐる嫌なことを考えてしまう自分が嫌でした。。

 

 

せいちゃんの様子は、、

 

相変わらず酸素濃度は100%、それに、、新しい点滴が加わっています。

 

昨日先生が言っていた、肺高血圧の点滴が既に始まっていました。

 

それに加えて、浮腫が少し強くなってきたため、栄養の点滴を減らして、輸液を加えるとのこと。

 

血液製剤かぁ。。

 

せいちゃん、ママもまだ使ったことないよ。。

 

と、思いながら、その辺りにあった用紙を見てみると

 

血液型:A+

 

と書いてありました。

 

あ!せいちゃん血液型A型なんや✨

 

私はO型、旦那はAB型

 

生まれてくるとしたらA型かB型

 

そうかぁ。。A型かぁ。。

 

ママずぼらやから、もし几帳面やったらせいちゃんに怒られるかもなぁ。。

 

と、久しぶりにクスッと思えました。

 

その後は、搾乳したり、せいちゃんのオムツ替えのお手伝いをしたり、、

 

 

スマホも無い、テレビも無い、まだ喋らぬ息子と触れているだけの時間。。

 

暇で仕方無さそうなのに、、なんであんなにあっという間に過ぎていくんだろう。。

 

 

その間に血液検査や頭のエコーなど、定期的に先生が検査してくれています。

 

普段先生からは検査結果についてすぐ報告というのはあまり無いです。

1検査の結果であんまり一喜一憂させてもいけないからなのかな、、と思っていました。

 

しかし、午後イチでの血液検査、

 

「血中の酸素濃度の値がここ数日で一番良かったです!」

 

と、いつもの先生らしからぬ感じで笑顔で報告してくれました。

 

 

純粋に嬉しかったです!

 

 

久しぶりの良い報告✨

 

新しい点滴薬が効いたのかも✨

 

と同時に、

 

あぁ、、やっぱり良い報告はすぐしてくれるんだ。

今までは、、悪い結果が続いてたから、纏まるまでなかなか報告できなかっただけか。。

 

とも悟りました。。

 

しかし何はともあれ、良い方向ということに憂う事は全くありません。

 

話し合いに向けて、少し気持ちが明るくなりました。

 

そして気付けば、旦那が到着し、話し合いの時間になりました。

 

わざわざ会議室のような部屋で、担当の先生と、同じチームの先生、それに看護師さんが1人付添という形で始まりました。

 

 

話し合いの内容

 

□現状

 

肺の症状がかなり芳しくない状況

徐々に下降していっている

↑最大限のサポートをしていても追いついていない

先程の血液検査では少し良い値が出たので、このまま続くことを期待

 

 

□新しい治療方針

 

肺高血圧の点滴薬を開始

 

デキサメタゾンという強いステロイドに切り替えることで効果が見られる可能性にかけたい

↑現在ハイドロコロチゾンというステロイドをかなりの高用量使用しているが、それでも肺機能に改善が見られない

デキサメタゾン長期使用で神経系に影響を与えるとの報告あり

 

 

□提案 

 

コロナウイルスの流行により、病院は面会制限がかかっている状況だが、せいちゃんに関しては特別に面会制限を緩和する

おじいちゃんやおばあちゃん、上の子にせいちゃんの頑張っている姿を早めに見てもらいたい。

 

 

ということでした。

 

覚悟はできてたといっても、、

 

やはり、、改めて、、

 

 

良くなってないんだ。。

 

 

神経の発達に対する影響のある薬を使っても、、短期救命できるかどうか。。

 

神経系に影響あっても使っていいか私達夫婦の了承がほしいって。。。

 

つまり、知能の発達や肉体の発達の遅延や影響があってまいいかって。。

 

 

私達がそこまでの選択をしないといけない段階なのか。。

 

 

せいちゃんは今しんどくない??

 

せいちゃんをそこまで頑張らせ続けてしまってるの???

 

家族に早めに見てもらってほしい。。

 

って、、

 

いいよ、せいちゃんゆっくりでもみんな待ってるから。。。

 

そんな形で早く会いたいんやないよね。。。

 

元気で、お家帰って、そしていっぱい色んな人に、

 

頑張ったねーぎゅーって、

 

 

してもらうんやんね。。。

 

 

せいちゃん、せいちゃん、、

 

 

先生たちに質問したいけど、もう言葉を口にすることがなかなかできないため、、

 

心の中で必死にせいちゃんに語り続けました。

 

結局、、デキストロメトルファンは長期に渡る使用で神経系に影響があると言われているが、確実に影響が出るとは言い切れないし、長期に使い続けるかも今は断言できない。

 

とりあえず、効果があるか試すことになりました。

 

やっぱり、、、

 

せいちゃんが助かる可能性がある治療ならなんでもやってほしい、ということで旦那との話もまとまりました。

せいちゃんのことなのに、ママとパパか勝手に決めちゃってごめんね。

 

ママとパパ、絶対何があっても生涯せいちゃんの味方で、せいちゃんが後悔しないようずっとずっと一生懸命サポートし続けるからね。。

 

 

保育器に帰ると相変わらず穏やかに寝ているせいちゃん

 

苦しそうな表情はありません。

 

先生たちも、せいちゃん自身は今は別に苦しい状態ではないと言ってくれました。

 

せいちゃん

 

もししんどかったら

 

頑張りすぎずにすぐママかパパか先生、看護師さんに言ってね

 

せいちゃん頑張り屋さんやから

 

ありがとう。。。

 

 

両家のおじいちゃん、おばあちゃんに連絡したら、すぐ明日にでも来るとのこと。

 

旦那の実家は静岡、、ラインもされていないご両親はそんなに連絡をこまめにする感じでもなく、、

今回も要所要所しかお知らせできていなかったのですが、明日イチで高速飛ばして来てくれるとのこと。

 

おじいちゃん、おばあちゃんもせいちゃんのことずーっと気にかけてくれてたんだね。

 

 

やっぱり早く会えてよかったね。。

 

 

翌日から京都→実家に家族で移動するため、その日は帰って、荷造りを整えました。