こんにちは☀️
あきはママです。
5/28〜6/5
せいちゃん生後2ヶ月1週〜2週（修正36週6〜38週0日）
NO離脱に向けて
ママたちが京都での生活に切り替えてからも
せいちゃんの容態は相変わらず安定。
そこで、再びNO離脱に向け、少しずつチャレンジが始まりました。
毎日少ーしずつ、急に肺高血圧がひどくならないかどうか、最新の注意を払って減量。
5ppm~1ppmまでは1日1ppm刻みで減量。
その後、1ppm〜は1日0.2もしくは0.1ppm刻みでの減量。
今まで20ppm→15ppm→10ppmって感じで、がっつり下げていたのに比べて、
0.1ppmの違いとか、、もはやどうなんそれ？効果あるのか？？
と思うけど、一ヶ月半前のNO離脱チャレンジ時は0.7ppmで急な悪化があったから、油断はできない。
現に、1ppmを切ってきたあたりから怪しくなってきたせいちゃん。
しっかりNOも入っていたときは、酸素濃度40％でいけていたけれど、どんどん酸素需要が高くなって、、
50、60と増えていき、65％くらいは必要に。
せっかく下がっていた酸素濃度が徐々に上がっていく様に、どうしてもがっかりする気持ちは捨てきれなかったけれど、
それよりもNOが切れることが今は最優先。
肺高血圧の症状が出てこないことを祈りながら日々日々下がっていくNO濃度に祈りを込めていました。
そして
6/5には前回の壁を超えて0.6ppmへ！
すごい！！
すごいよ！！
せいちゃん！！
この調子で、、後もう少し！！！
リハビリ
そろそろ予定日近くなり、だいぶ意思や動きが出てきたせいちゃん。
手足を動かしたり、お目めをキョロキョロ。
それに一丁前に最近は黄昏泣きなのか、よく怒って泣いてたり、、、
生まれた当初から俄然赤ちゃんっぽさが出てきました。
どうしても病院だとお家で暮らしているよりは刺激が少ない、、
しかも、せいちゃんはNOだったり点滴だったり、お供が多く、まだまだ個室から出れないため、
閉ざされた空間でより刺激少なめ。。
ということで、しっかり発達の方も促せるよう理学療法士さんが入ってくれることになりました。
リハビリってどんなことするんだろう。。。
とワクワクしている私。
しかし初日、、
まずはせいちゃんがご機嫌に綿棒をチュッチュしている様を観察。。
そして、指をせいちゃんの目の前で動かして、音を鳴らしてみたり、、、
で、終わり。
あれ？？
それだけ？？？
どこか期待外れ感を感じる母。。。
まあでも、最初だしそんなもんか。
そもそもせいちゃん本来ならまだお腹の中にいるくらいの週数だし。
こんなもんなんかなー。
と思っていたのですが、
その翌日
理学療法士さんが
おもちゃを作って持ってきてくださりました。
ストローの両端に鈴が付いた可愛いおもちゃ。
ちょうどせいちゃんがにぎにぎできるサイズです。
見た瞬間、、
確かに。。。。
普通の新生児用のガラガラとかぬいぐるみは、サイズが大きすぎてどうしても掴みきれないせいちゃん
よく、胃管チューブや挿管チューブを掴んでは
「あかんよー」と手を離されていました。（特に挿管チューブの時はこっちもガチ）
母があげたかったおもちゃです。それはい。
と一瞬でなりました。笑
理学療法士さんいわく、
「昨日せいちゃんを観察した限り、音の鳴る方には反応しているし、ぼんやりと光も感じてそう。
何より、手の動きが少しずつ出てきているみたいだったから、
手持ち無沙汰を解消して
握る動作を少しずつ覚えていけたらいいかな。
そして、母乳綿棒以外でも楽しくなる要素を見つけられたら。。
このおもちゃを気に入ってくれて、泣いている時にこの鈴の音聞いて落ち着いたりしてくれるようになったら、いうことないかな。」
さすが、、、プロすご。。。。
母ただただ感動。。
早速ご機嫌な時を見計らってせいちゃんに持たせてみる。。。
持った！！
にぎにぎしてるーーー💛
何を掴んでいるのか分からないせいちゃん、ただ、手を動かすとチリンチリンと鳴り、
不思議そうにキョロキョロ。
可愛すぎてずっと見ていられる。
良かったね。せいちゃん。素敵なおもちゃもらって。。
これでママとたくさん遊んでいこうね。
眼科
2週間ぶりの眼科。
前回は3週間空いてしまって、、大丈夫か大丈夫かとヒヤヒヤしたけど、まさかのバッチリOKだったせいちゃん、、
その結果2週間空きでいいって言われたけど、、、
今回も大丈夫かしら。。。
最初に容態悪化しだしたのが眼科きっかけだったことをずっと気にしている母。。。
でも、避けれない検査のため前日からソワソワ。。。
相変わらず準備段階の点眼ではそれほど嫌がらないせいちゃん、母とドキドキして眼科ドクターの到着を待つ。
そして
ドクターが来て、母祈るように家族控え室へ。。。
祈りながら待ち、、、
結果
今回も問題なし！！！
せいちゃん素晴らしい！！
診察中はやっぱり酸素濃度70％くらいまで上げてかないといけなかったけど、
特に大きいバイタル変動もなかったみたいで、本当良かった。
今度も2週間後でいいって。
それまではゆっくり過ごそうね。
よければ、応援よろしくお願いします。
