あきはママ~薬剤師の子育て奮闘記~

ママ薬剤師の子育て奮闘記です。2歳の女の子とNICUに874gで産まれた男の子がいます。妊娠中期、出血。切迫早産→慢性早剥羊水過少症候群。ダブルワークの日々と育児記録、闘病記録を発信していきます(英語教育としてdwe活用中)

NICUレポ47〜NICUダイアリー〜

こんにちは☀

 

あきはママです。

 

6/21〜23

 

せいちゃん生後3ヶ月0週(修整40週2日〜4日)

 

 

NO増量の翌日

昨晩NOが9ppmまで上がってしまいまい、祈るような気持ちで朝せいちゃんの個室へ。

 

心の中ですっごく覚悟したんやけど、せいちゃんが良い意味で裏切ってくれて、NOは7ppmまで引き下げられていました。

 

よかったぁぁ。。。

 

脱力。。。

 

昨日の看護師さん「せいちゃんあれからはぐっすり寝てお利口さんでしたよー」

 

とのこと。

 

なんやったんやろう。せいちゃん。。

この急な悪化の原因がわかるといいんやけど、、、

 

昨日急に上下肢差ががっつり出たことで、鎮静剤を投与されていたせいちゃん。

その影響あってか今日は爆睡。

あんまりにも寝過ぎていて、全く起きない。

日中寝過ぎてまた黄昏時にぐずり起きになるのも怖いので、必死に起こす。

 

ジャンボリーミッキーを流して、せいちゃんを踊らせ続ける。笑

 

それでも全く起きない。。。

 

うーん。。

寝ているからバイタルの調子は良く、酸素も70%台、NOも6ppmまで下げれてるしいうことないんだけど、、

 

結局黄昏時になっても、ふにゃふにゃぼんやりしているせいちゃん。

 

大丈夫そうかな??

 

と京都まで帰りました。

 

 

ピリピリする母

月曜日、担当ドクターがまた朝からフル検査。

週末悪化した理由としてははっきりしないけど、NO増量しないといけないくらい酸素需要が高まっていることを踏まえ、

ステロイドを再びデキサメタゾン

 

神経予後があまりよろしくないとの報告があるデキサメタゾン

本当はあまり使いたくないけれど、、

せいちゃんGWの奇跡の復活はデキサメタゾンによるものではないかという話もあるため、

できたらこれに賭けたい。

 

どうか再びせいちゃんの容態が劇的に良くなりますように。。。

 

それと合わせて貧血気味だったので、輸血とビタミンKがスタート

せいちゃん再びの輸血。

 

なんだか色々もう慣れたもんだね。。

 

この輸血も効いて、、

よし!こっからは上がるばかりやよせいちゃん!!

 

 

しかし、、、やはり急激にSPO2が下がってしまうというイベントを今日だけで3回も起こしてしまったせいちゃん。。

 

落ちる時は下肢SPO2が50台までいってしまう。。。

 

今日は3回ともそんな時間もかからず戻ってきたけど、、、

 

その度に気が気じゃない。。。

 

 

分6で服用している肺高血圧の薬レバチオ。

その服用前はどうしても効果が薄くなっていてSPO2落ち込みやすいから、あまり刺激なく穏やかに暮らしたい。

でも、それが看護師さん全体にはまだ意識づけられていないのか、レバチオ服用前にケアしてしまったり、、

痰の吸引でせいちゃんとタイミングが合わず、うまく引ききれなかったり。。

 

SPO2が落ち込む原因はそういった本当にちょっとしたことで、

今までだったら全然それくらいではバイタル変化起こさなかった。。

でも、今デリケートになっているせいちゃんにとっては、そのちょっとしたことが大きな落ち込みにつながる。

 

 

大阪でも1、2を争う規模のNICUを持つ病院。

当然スタッフの数も多く、看護師さんも相当な人数が働いています。

その中でも、せいちゃんを担当してくれるのは一番のベテラン勢。

繊細な肺にすぐ対処できる経験値とスキルがないといけないから。。。

 

そんな風に、贅沢に、そして手厚いケアを受けている状態だけど、、

それでも、その大ベテランの看護師さんたちの中でも、どうしても一人一人、全く同じケアというわけにはいかない。

それに、付いてくださる看護師さんは毎日ローテーション。

(毎日同じ担当がつきっきりになると、その人が休みになった時、せいちゃんのケアに慣れている人がいなくて対応が不十分になるといけないから)

せいちゃんの症状が日替わりで変化するので、1日抜けただけで、せいちゃんの最適なタイミングやケアが変わってしまう。。

 

(ちなみに前産休に入った看護師さんは産休まで出勤時は絶対せいちゃんの担当に付いていてくれたんですが、それはかなりの特例だったみたい。

本人たっての希望でせいちゃん担当になってくれていた模様。)

 

だから、どうしても横で毎日見ていると、

「あぁ!今じゃないのに!」

「そろそろ痰が溜まって来たからこっちの体位の方がいいんじゃ??」

と、、本当生意気だけど、モヤモヤすることが出てきました。

 

特に、それでせいちゃんのバイタルが落ち込んだりすると、私もかなりピリピリ。

 

つい、「今のタイミングでオムツ替えたらきっと負担なので、後10分待ってもらってもいいですか?」

とか、「寝ている時がチャンスなんで、酸素濃度は今は攻めても良いんじゃないかと思います。」

 

と。。看護師さんに指示する始末。。。

 

まじで何様。。。

 

でも、私がここで気を使って言わないことで、せいちゃんがしんどくなったら、、、

 

それくらいなら私が鬱陶しい母やなと思われる方が絶対まし!!!!

 

でも、私自身もせいちゃんのことが全然わからない。

 

なんで泣くの。

なんでしんどくなってるの。

どうしたら楽になるの。

どうしたらせいちゃんが穏やかに過ごせるの。。。。。

 

頭グルグルモヤモヤ。。

 

でも!

モヤモヤしていても始まらない!!!

ピリピリガルガルしてるくらいなら、行動に移さないと!!

 

せいちゃんが寝ているすきにその足で文房具店へ。

そして、時間毎にたーっぷり書き込めるタイプのダイアリーをゲット!


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これで、ママやパパがいる間のせいちゃんの様子はしっかり書き込むよ。

ちょっとした変化や、気づいたことも全部全部書いておくから。。

それを元にせいちゃんのことがもっとわかるといいな。

看護師さんともしっかりお話できるように。

 

 

睡眠覚醒表

ダイアリーをつけ始めて、自分の気持ちもスッキリ。

やっぱり、文字に起こすって大切。

バイタル変化も追えるし、良い感じ。

 

と、思っていたら、看護師さんサイドも色々考えてくれていた模様。

 

私がダイアリーを導入したのとほぼ同時に、

“せいちゃん睡眠・覚醒サイクル記載表“

というものを見せてくださりました。

 

「せいちゃん夕方から起き始めることが多いし、それと同時に黄昏なきでバイタル落ちる傾向があると思う。

やし、その対策ができたらいいなと思うのと、それ以外にもせいちゃんのリズムで何か良いケアに繋げることができるかもしれない。

酸素濃度や行ったケアを記載することで見えてくることがあると思う。

この表を私たち看護師もつけるし、ママがいるときはママが書いてくれても構わないから。

一緒にせいちゃんにとって一番いい環境を作っていこう。

 

やっぱり看護師さんたちもせいちゃんのためにって考えてくれてた。。。

きっと私がピリピリしているのももちろん察して、、、

こうして一緒に考えようって、わざわざツール作ってくれたんや。。。

 

気持ちは同じ、せいちゃんがより楽に、穏やかに暮らせるように。。

 

本当に、このNICUでよかった。

私がどれだけ本気でどれだけ感情を出しても、受け止めてくれる。

せいちゃんのこと、真剣に一緒に考えてくれる。

 

よし!!せいちゃん!!

この素敵な表、そしてママのダイアリーでせいちゃんが嫌なこととか、楽しいこと

もっと分かるようにママも努力する!

そして明日からの毎日をもっともっと楽しく過ごせたらいいね。

 

 

ちなみに睡眠覚醒表とダイアリーの様子↓f:id:akihamama:20200904140542j:image


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どっちもびっしりびっしり書きました。。

 

睡眠覚醒表は看護師さんによって書き方の癖があって楽しかったなぁ。。

 

メリーのこと『音楽鑑賞』って書かれたり、

 

『ポイズン』って書いてあるから何か聞いたら、そのまんま反町のポイズンを泣き止みに流してくれてたり。。笑

 

 

 

 

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