こんにちは☀️
あきはママです。
7/8~9
せいちゃん生後3ヶ月2〜3週（修正0ヶ月2〜3週）
呼吸器変更
どんどん悪化していくせいちゃんの容態
それを踏まえ、急遽有給を取った旦那、不安で押し殺されそうな中、面談です。
ここ数日のせいちゃんの急な悪化原因が分からないのが何より不安。
ドクターたちはどういった見解で容態変化を捉えているのか、、これからのせいちゃんの治療に対してどのように考えているのか、、
わずかな先も見えない恐怖から少しでも解放されたい。
でも、もしかしたらもっと絶望を感じることになるかもしれない。。。
どういった話になるのか予想できず、、ドキドキしながら面談の時間がくるのを待つ。。
しかし、面談が始まる前にもまたSPO2値が下肢50台まで下がってしまい、NOをMAXの20ppmまで上げても追いつかない事態に。。
そこで、急遽提案された呼吸器の変更
今使っているVN500という機器は最新のものだけど、換気が十分に取れていないようだから、パワーが強いハミングという呼吸器に変更して様子を見てみようとのこと。
少しでもせいちゃんの容態が良くなる可能性があるなら、、とハミングへの変更をお願いすることに。
あれよあれよのうちに準備が進められていきました。
そして現れた新しい呼吸器。
生まれてから3ヶ月お世話になったVN500。ありがとう。。
この前の面談では、NOも離脱出来ていて、この調子で呼吸器も変更していけたら、、というお話だったけど。
こういった形で呼吸器が変更するとは考えもしなかったよ。。
呼吸器変更時は一時的にバギングという、手動で空気を送り込む手法に。
主治医のドクターがしっかり、的確に行ってくれているんだけど、、
やはり負担が大きいのか、どんどん下がっていくSPO2値。
隣で臨床工学士の方々が全力で呼吸器を切り替えてくださっているのは重々承知しているんだけど、
ついに30台まで落ちてきたSPO2値に、私はもう気が気じゃないし、ドクターも流石に顔色が変わってきた。
なんとか、なんとかお願い！早く！！！
と心の中で祈り続ける。
青白くなってくるせいちゃんの顔色、、
そこで、、、ようやく、呼吸器が切り替わった！！
呼吸器が接続されると、落ちていたSPO2値が一気に回復。。
ああ。。。よかった。。。
焦った。。。本当に焦った。。。。。
ドクターも今回ばかりは内心かなり焦っていた様子。
いつもクールな女医さんだけど、呼吸器が接続された後の脱力ぶりは見ていて相当でした。
新しいハミングになり、久しぶりに90台以上を叩き出したSPO2値。
それを見て一安心。
呼吸器変更がせいちゃんにとってよかったのかな。
よかった。。それなら本当に。
せいちゃん切り替え頑張ったね。
本当によかったね。
面談
呼吸状態が少し落ち着いたせいちゃん、今ならちょっと外しても大丈夫じゃないかと思えるようになったので、
ドキドキしながら、、ついに面談が始まりました。
・最近の悪化は生まれ持っての慢性肺疾患の進行。
・泣いたりしたらもちろん、起きているだけでも肺へのダメージが強いため、フェンタニルで鎮静をかけ続けて安静を図る。
・肺に障害を負っている子の容態はアップダウンが激しいため、かなりの長期戦を見越してゆっくり見守りましょう。
といった内容でした。
ひとまず、ここ最近の悪化原因が急な感染などによるものではなく、長期戦を見越していこうという言葉にほっとしました。
何より、このまま悪化が加速していかないかと怯えていたから。。
またGWみたいに、「もう打つ手立てがない。今のうちに思い出を作りましょう」と言われるのが怖かった。
そういう話はなくて、、むしろ、
「お母さん、どんどん痩せていっているのが心配。
心配な気持ちはわかるけど、長期戦だから週1回、もしくは月1回でも良いし気分転換する日を作って。
美味しいランチでも食べてください。」
と言ってもらえた事で、
あぁ、、、そんな危機的状況じゃないとドクターたちは考えているんだ。
今は下降気味だけど、またこの間みたいに調子がいいときもきっと来るんだ！！
まだまだ長期的にせいちゃんと付き合っていけるんだ！！
と思えました。
少し肩の力を抜いていこう、、
旦那と一緒にせいちゃんの個室に戻る。
新しい呼吸器のハミングはパワーがある分やたらうるさい。
そんな中ぐっすり寝ているせいちゃん。
こんな大音量の中でよく寝れるねとその愛らしい寝顔を見て、、、
これからゆっくり、ゆっくり少しずつ成長していこうね。
ママも、パパも、せいちゃんのことゆっくり見守っていくよ。
と声をかけました。
そのあとは旦那にせいちゃんを任せて私は久しぶりにお姉ちゃんの保育園のお迎え。
その夜せいちゃんがどれだけ大変なことになっているかも知らずに。。。
際限なく上がってくる痰
翌朝せいちゃんのところに行くと、、、
また下肢のSPO2値が40台まで落ちている、、
NOもMAXだと言われていた20ppmを突破して22ppmへ。
聞くと、夜の間中ずっと痰がひどく、15分に1回は定期的に引いておかないと咳込みが起きて、SPO2がガツンと落ち込んでしまっていたらしい。
確かに、せいちゃんの胸に手を当てているとすぐに痰が上がってくるのがわかる。
痰が上がってきたらすぐに看護師さんを呼ばないと、たちまち咳き込んでしまって、SPO2値↓↓
なにこれ！？なんで急にこんなに痰が！！？？ハミングに変えたから？？
それとも何か別の原因？？？
せいちゃんしんどそう！！！
レバチオを服用して一旦SPO2値80に回復するも、どうしても痰の吸引が負担になりすぐSPO2が落ちてしまう。
痰のせいでぐっすり寝ることもできず、ジリ貧。
そこでトリクロールシロップを使い寝てもらう作戦に。
さらに落ち着いて寝れるよう抱っこも。
これで少しは安心して寝てくれるかなと思ったけど、やはりそれでも定期的に上がってくる痰。
もう気が気じゃなくてずっとせいちゃんの胸に手を置き続ける。
ちょっとでも痰の吸引がうまくいかず、コンコンと咳込みがひどいとSPO2値は20台まで落ちてしまう。
NOは22→25、そして30ppmまで引き上げられた。
今度こそ正真正銘のMAX量。
それでも全然安定しないSPO2値。
どうして？？？
昨日長期戦を覚悟したばかりなのに。
もう早速こんな大ピンチを迎えるなんて。
SPO2値20台なんて前のGWでも見なかった値。
もうどうしたら良いかわからない。
少しでもせいちゃんの楽なように。
少しでもせいちゃんの痰がスムーズに取れるように。
そう思い、抱っこしながら胸に手を置き続け、気づけば4時間経過。
そろそろオムツを交換しないと。
と泣く泣くせいちゃんを下ろす。
流石にこれだけ痰が異常に増えるのはおかしいと、ハミングの加湿がうまくコントロールできていない可能性をドクターたちが検討し始めました。
挿管チューブ内の加湿条件測定器を導入。
加湿がかからなさすぎてもダメだけど、加湿がかかり過ぎている事で水っぽい痰が増えているかもしれない。
なんでも良いからなんとかなんとかこの痰を減らしてあげて！！
せいちゃんが楽なようにしてあげて！！！
不安で不安でたまらなく、、、その日は当然京都に帰ることができず、日付が変わる直前までせいちゃんの横で看護師さんと痰を引き続けました。
たくさんの応援に支えられて
GW、、あれだけ大変なところからNOを離脱するところまで帰って来てくれた。
きっとまた今回も一時的なもので、絶対絶対帰ってきてくれる。。。
・・・・・・・・・・・・
帰ってきてくれるよね。
このまま悪くなり続け、、なんてないよね。。
こわい。。。。。
どうしてもこわい。。。。
こわい。。。。
私が逃げてもなにもならない。
私が逃げるなんてそんなこと許されるわけない。
せいちゃんが毎日こんなに必死になって生きているのに。
こんな小さな体で、毎日毎日、、、
私の子宮の環境が良くなかったから、、
せいちゃんは1ミリも悪くないのに、それでも生まれた時からこんなに毎日頑張っている。
そんなせいちゃんに、私が、どれだけ力になれているのだろう。。。
せいちゃんにパワーを送らないと。
もっともっと。
情けない。。。
自分のパワーが絞り出せない。。
私自身がもういっぱいいっぱいになってしまっている。。。。
なんて情けないんだろう。
でも、私がどれだけ自分を卑下してもせいちゃんは喜ばない。
どうにか自分自身奮い立たせないと、、、
・・・・助けてもらおう。。
少し、パワーをお裾分けしてもらおう。
そう思いTwitterで応援パワーをお願いしました。
そうしたところ、おもがけない位のコメントといいねをいただきました。
この頃の私にとって、それらがとてつもなく大きな支えになりました。
また、同時にせいちゃんへのパワーへと繋がりました。
改めて、、本当に本当にありがとうございました。
この時だけじゃなく、Twitterで幾度となく助けられ、今もこうして当時を振り返り綴ることができています。
何度も心が折れそうになりました。
実際折れていました。
そこを、何度も何度も救っていただいています。
感謝の言葉だけでは表しきれないけれど、本当に、ありがとうございます。
よければ、応援よろしくお願いします。
