こんにちは☀
あきはママです。
7/17〜18
せいちゃん生後3ヶ月4週〜4ヶ月0週(修正0ヶ月4週〜1ヶ月0週)
せいちゃんのために
前のブログでも書いたように、私にできることをずっと考えていました。
今していることとしては、せいちゃんの楽な姿勢やケアタイミングが分かるよう、
横にいる間は、体位やSPO2の変化、痰の頻度などをとにかく観察してダイアリーに記載。
看護師さん側とも共有しているせいちゃんの生活サイクル記載表にも、可能な限り書き込み。
ただ、『痰が出てきて、落とし込み、SPO2下肢30台』
そんな表記もまた増えてきた。
絶不調状態からはなんとか脱出したものの、不安定なせいちゃんの容態を前に、
なんとかどうにか回復していかないかともどかしい気持ちでいっぱい。
もちろん今の治療に不満を持っている訳ではない。
せいちゃんが入院している病院は、NICUに関しては大阪でも1、2を争う規模で、設備も経験も、かなり充実した施設だということでした。
（妊娠中に転院して運ばれてきた時は身を任せるままで、ここまですごいNICUだとは知りませんでした。）
たくさんの経験を積んだNICUスタッフ、せいちゃんのような最重症の肺症状を持つ赤ちゃんも何度も見てこられたよう。
ここにいるからには安心、ドクターたちに全て任せて、私はせいちゃんに付き添うことに専念してればいい。
そう頭では思っていても、
ギリギリのラインで日々過ごしている我が子を毎日横で見ていると、、
居ても立っても居られない。
他に有効な治療法はないのか。
なんなら小児の肺移植という選択肢はないのか。
自分だって医療人の端くれ。
我が子の容態全てを任せっきりで、何も考えず過ごしていられない。
妊娠中、caosだという想定をいつの間にか切り離してしまっていた産科のドクターたち。
それに対して疑問を持ちながらも、任せっきりにしていた自分に対する激しい後悔はもう絶対に持ちたくない。
どれだけ疎ましく思われようとも、せいちゃんの治療に対することは必死に考え、疑問があれば全部聞こうと固く誓っていました。
貴重な情報
ただ、自分なりに調べようにも、ネットの医学系論文はアクセス権がない。
例え全文は読めないとして、せめて要約だけでも、、と思いますが、
そもそもせいちゃんの症状はcaos&早期破水による慢性肺疾患＆肺高血圧
生まれてから4ヶ月ずっとNOが手離せない状態。
caos自体が余り認知されていないかつ確率としても少ない症例のため、そのような症例の治療についての論文自体がなかなか見つかりません。
肺移殖に関しては、1歳の子での手術例が存在するみたいで、それほど大きな事例だと過去のニュースとして見ることができるが、
実際その子がどういう状態だったのか、1歳何ヶ月で何キロだったのか。
そこまでは分からない。
しかも、全国でも小児の肺移植をできるのは1つか2つの病院だけ。
そうなると、ブログやSNSなどで似た状況と戦う親子を探すしかない。
同じような境遇の方もそれほど見つけることができませんでしたが、
そんな中で見つけた方たちに、恐れ多くもメッセージを送らせていただきました。
決してその方々たちも状態が安定しきっているわけでもなく、今まさに日々を戦っている中
本当に皆さんお優しく、私のメッセージに丁寧に返してくださいました。
そこで知ったのは、例え似た肺高血圧の症状でも病院によって治療方針は結構異なるんだなということ。
もちろんその子それぞれによって、生まれた週数も現在の肺の状態も全く異なっているのだろうとは思います。
ただ、例えば、安静度も今せいちゃんはフェンタニルなどの鎮静剤が入っている状態ですが、がっつり効かせている訳ではなく、
時にキョロキョロしたり、泣いたり、赤ちゃんらしい動作を見せてくれています。
しかしその分、泣いた時の負担がやや大きく、泣き続ける時、私はなんとか泣き止むよう必死にあやします。
また、せいちゃんが生まれてから1ヶ月近く、専属のように毎日ケアしてくださっていた看護師さん
本人も出産され、産休に入っていらっしゃいましたが、
それからもせいちゃんのこと、私のこともとても気にかけてくださり、
ほぼ毎日ラインさせてもらっていました。
その看護師さんにも相談すると、
今までの似た症状の子の治療例、また昔所属していた病院での治療例、
さらに、前の病院や他のNICUが強い病院に勤めている同期にまで色々情報を聞いてくださいました。
ECMOを回してしのいだ子がいたり、やはり予後厳しい子もたくさんいたと。
教えれる範囲で色々な治療例を教えてくださいました。
でも、
「やはり自分よりドクターたちの方が色んな病院での知識を持っている。
特に移植系となると管轄外だし、自分では情報を全然集めることができない。
色々思い悩むことがあるなら、思い切ってドクターの方に面と向かって相談するように。」
とアドバイスをくれました。
もし他の病院の治療方針が聞けて、それが少しでもせいちゃんの治療に活きるなら。
セカンドオピニオンという考えが私の頭の中に出てきました。
セカンドオピニオン
旦那とも話し合い、やはりせいちゃんのためにできることであればなんでもしたい
という結論は変わらなかったため、
翌日の土曜日、お姉ちゃんを実家に預け、私は朝イチから。
旦那が少し遅れてせいちゃんのところへ。
担当ドクターが昨日当直であったことは昨夜確認済みのため、
当直明けで申し訳ないですが、朝イチでお話しさせてもらおうと。
・他の病院での治療法について、もしセカンドオピニオンという形で聞けるなら聞きに行きたい。
・肺移植など思い切った治療法があるとするなら、有効なものであれば何をしても行いたい。
大きくこの2点について聞こうと思っていました。
実はせいちゃん、その前日の夜は機嫌が悪く、
泣きに泣いた挙句、最後はトリクロールシロップで寝かされるという始末。
朝から茶色の痰も出していたし。
セカンドオピニオンの話をしている場合じゃないんじゃないかと、心配していましたが、
ちょうどドクターが現れた時、とってもご機嫌のせいちゃん。
私たちの緊張をほぐすようにまったり起きてこちらを見ています。
そこで、せいちゃんに見守られながら、
拙いながらも、今の自分たちの気持ちをお話ししました。
自分なりに調べたら、似たような症状の子でもこういった治療法を行なって回復した例もあるみたいだと。
なんとか、せいちゃんにとって少しでも力になるなら、他の病院での治療法も聞いてみたいと。
ドクターはしっかり気持ちを聞いてくださり。
「お父さんとお母さんがセカンドオピニオンを望むなら、紹介状などはいつでも書かせてもらえるよ。
セカンドピニオンをするとして、他の医者の口から直接意見を聞きたいということなら価値はある。
ただ、いざ行ったとしても、1日仕事になるだろうし、たくさん労力をかけたことに見合う回答をもらえるかは難しいかもしれない。
似たような症例の子、よく自分たちの力で探したね。
例えば、セカンドオピニオンをしたい理由が他での治療法を聞きたいというだけであれば、その子達の病院のNICUのドクターに私から直接聞いた方が早いし、
NICU間では情報共有のためにメーリングリストみたいなのを作成しているから、ある程度全国の症例は共有しているんだけど、改めてその場で聞くこともできるよ。
でも、もし肺移植をしたい。その話が聞きたい。
というのであれば、それに関してだけは情報を得ることが難しいからセカンドオピニオンをする価値はあると思う。
ひとまず、良ければ私の方から他のNICUに情報を聞いておくし、そこからまた話し合おう。」
と言ってくださいました。
言葉にならないほど、感謝の心で胸がいっぱいになりました。
セカンドオピニオンなんて話したら、やはりどうしてもいい顔はされないんじゃないか。
もちろんそういう不安がありました。
それでも、ドクターは嫌な顔をするどころか、
私たちの心情を十分理解され、今せいちゃんは日々ギリギリの状態で私が早朝から深夜まで張り付いていることも重々踏まえ
今そこに労力を使うなら自分がいくらでも聞いてあげるから。
と言ってくださいました。
その答えにもちろん私たちからは異を唱えることもなく。
ただただ、
「お手数をおかけして申し訳ありません。どうぞお願いします。」
と言い続けるだけでした。
また、他の子はこんな安静度でECMOを使ったりーと、
細々した質問にもしっかり答えてくださいました。
どう考えても業務外の仕事が増え、
神経質で難しい両親の対応。
そんなものにもさらりと答えてみせるドクター。
ありがたくて。ありがたくて。本当に申し訳ない。
やはり本当に素敵なNICUで診てもらっていることを再認識しました。
せいちゃん、せいちゃん
ここにいたら本当に安心だね。ママはそう思うよ。
でも、なんとかせいちゃんがもっともっと楽になるように、色々聞いてもらおうね。
どうかもっとせいちゃんが楽しく日々を過ごせますように。
大好きだよ。せいちゃん。
よければ、応援よろしくお願いします。
