こんにちは☀️
あきはママです。
7/19〜21
せいちゃん生後4ヶ月0週（修正1ヶ月0週）
セカンドオピニオン検討のその後
土曜日にセカンドオピニオンの相談をし、担当ドクターが他の病院のNICUドクターに直接情報を聞いてくれると返事をくれてから2日後。
月曜日にはもう返答を持ってきてくれました。
ECMO回して回復した子や、NOを高濃度使っていた状態からの回復を見せた子のエピソードを聞いてくれたみたいでしたが、
やはり、元の肺の状態がせいちゃんよりはかなり良い状態だったらしく、
ECMOも急性期に短期間だけ回したりしただけで、やはり長期に使うものではないと。
結論、今のせいちゃんで使えるような、新しい治療法はそれほどないとのことでした。
肺移植に関しても、今のせいちゃんではもちろん手術に耐えうる年齢ではないし、
肺移植のできる病院に転院するにしても、その移動に耐えられるかどうかという状態。
情報を集めつつ、もう少し待った方がいいのではと言ってくださいました。
現状を大きく打開するような治療法を見つけるのはおおよそ難しいだろうとは思っていましたが、、
ドクターが改めて、色んな病院の情報を踏まえた上でしっかりお話ししてくださり、
何か他にできることがあるのでは💦💦と焦る私の気持ちも、すっと落ち着けてくださいました。
しかもその上で、
安静度に関しては、やはり泣いてしまうと肺にとっても良くはないので、
黄昏泣きしやすい夕方に、予め定期でトリクロールシロップを服用するようにしてみよう。
と、安静度を気にしていた私の気持ちも汲み取ってか、
少しでもせいちゃんにとって良い方向に働くかもしれないようにと、無理のない範囲で新しく治療も加えてくださることになりました。
劇的に良くなる治療法の発見について、希望を持っていなかったというと、それは嘘になりますが、
こうしてドクターがこちらの気持ちを真摯に受け取り、答えてくださったことで、
迷いなく、今のせいちゃんの治療に全力で取り組もうと、私も改めて向き直す出来事になりました。
重ね重ね、、本当に感謝の気持ちしかありません。。
なんとか落としこみを少なく、、
せいちゃんの容態は相変わらず不安定。
すぐ痰も溜まるし、咳き込めばSPO2値40くらいまですぐ落ち込んでしまう。
うつ伏せになっていると楽みたいで、SPO2値100/100も見えるけれど、、あまりにも不安定。
SPO2値が一桁も見えた7/10から、デキサメタゾンを使い、また大幅な改善が見られると期待していたけれど、、
結局、絶不調からは脱したものの、また少しずつ悪化していっているように感じられる。
慢性肺疾患でのダメージの広がりが勝つか、成長によるせいちゃんの肺の成熟が勝つか、、
今はとにかくダメージを増やさないようにして、成長を見守るしかない。
そもそも、SPO2の落ち込みは痰が溜まって咳き込んだりした時に見られるため、なんとかスムーズに痰を出せれば。
痰がなるべくスムーズに出せるように、挿管チューブからの痰の吸引に合わせて、胸を少し押してあげるスクイージングという技があります。
せいちゃんはまだまだ小さく、スクイージング自体が負担になるという意見もあるため、
看護師さんによって、やったりやらなかったり、人によって考え方・やり方も違いますが、
うまくいくと、大きい痰がごろっと取れる。
看護師さんによってどうしてもせいちゃんの痰との相性があるなと感じていた私。
自分でスクイージングを手伝えるようになったら、せいちゃんも楽になるかも。
と、必死にやり方を観察していました。
また、リハビリをしてくれている作業療法士さんも、痰が出せるような体位やスクイージングの知識が大変豊富でした。
たまに、その方がせいちゃんに付きっきりで痰を出し切ってくれる時もあるので、その理論を聞いたり、やり方を教えてもらったりして、、
なんとか見様見真似でせいちゃんのスクイージングをやっていました。
看護師さんによっては思うこともあったかもしれませんが、
「お母さんがスクイージングしてくれたから、痰ばっちり出せたよ。ありがとう」
と言ってくれる方も多かったです。
その言葉がけがとても嬉しかったです。
どうにか、どうにか、せいちゃんが楽に過ごせるように、今の治療の中で私ができることを、また新しく考えていこう。
手型・足型
21日の火曜日はせいちゃん朝から結構落ち着いていたため体を拭いてあげて、その後4ヶ月記念の手型、足型採取に挑みました。
起きていて暴れると肺にもダメージを与えるし、なかなか綺麗に取れないため、寝ている隙にそっと。。
手型、足型は毎月取ってくれるのですが、それを担当看護師さんがとても素敵に仕上げてくださるので、いつも楽しみにしています。
産まれてすぐは予断を許さない状況に全くそんなことはできず、
初めて生後2週間で取った手型、足型に始まり
1ヶ月
2ヶ月（ブック形式）
3ヶ月
と、毎回形を変えながら、とても素敵な思い出として仕上げてくださいます。
私はこういったデコレーションやアルバム作成がどうも苦手で、、
自分でやりーや、と頭では思いつつ、このアルバムたちを毎回ワクワク待っていました。
4ヶ月
その他にも、
GWに添い寝した記念
ママ誕生日＆母の日
などなど、、、
今でも大切に大切にしまってある宝物です。
こうして写真を並べていると大きくなったなぁ、、せいちゃん、、、
手型・足型はこの4ヶ月の時に取ったものが最後ですが、
誘導されるがままに騒ぎながら取った1ヶ月
せいちゃんが泣いて暴れて、結局2日がかりだった2ヶ月
パパと手分けして頑張った3ヶ月
すっかり慣れてきた4ヶ月
色々詰まっているなぁ。。
こうして振り返るたびに大好きだよという気持ちが溢れて仕方なくなるけど、、、
本当にありがとうせいちゃん。大好きだよ。
よければ、応援よろしくお願いします。
