こんにちは☀
あきはママです。
7/3～4
せいちゃん生後3ヶ月2週（修正0ヶ月2週）
金銭面での不安
挿管チューブ入れ替えで呼吸状態が改善したら良いなと願っていたけれど、、
どうやら劇的な改善は見られず、、翌日むしろ酸素需要は増えたように思える。。
酸素濃度９０％でも、上下肢差が開くためレバチオ増量。
本人はご機嫌みたいだからいいけれど、、相変わらず酸素濃度があがるたびにこちらのテンションはどうしても下がり気味。。
長期戦長期戦、、、と自分に言い聞かせる。。
そして、長期戦を覚悟したらしたで、押し寄せるさまざまな不安。
そのひとつが金銭面の不安。
現段階でもNICUへの交通費が往復1500円ほどかかるため、定期を使ったとしても、夫婦で考えると月５万円くらいの出費。
それにおむつ代が月３万円。
毎月８万円くらいはどうしてもかかってしまう。
もちろんこれを大幅に上回る、何百万という単位の医療費は、全額国に出してもらっているんだから、この上なく、、ありがたい限り。。
それでもやはり普段の家計から毎月のこの出費は考え物。
それに、今は私も育児休業給付金がもらえているけれど、長期戦になり、もしそれが切れたとき、、
もらっていたお金がゼロになるだけでなく、育児休暇から戻れないとなると、おそらく会社を辞めることになる。
まだまだ先のことで、そのときの状況になってみないと分からない。
いらない不安は抱く必要がないけれど、ただ、何も考えず長期戦に望むのも無謀。。
金銭的な面での精神的負担を可能な限り減らしたい！
お金の問題じゃないけど、お金によって多少救われることもある！！
そんなとき、たまたまtwitterのコメントで『特別児童扶養手当』というものを教えていただき、、
自分なりに色々調べてみました。
役所からの情報
”特別児童扶養手当：20歳未満で中程度の障害のある児童を家庭で養育している父母または養育者に対して支給される”
中程度ってどの程度？
せいちゃんはまだ入院中だけど、家庭で養育しているって言えるの？？
先輩ママたちのブログなどを見ていると、、
せいちゃんのように肺高血圧で受けている子もいるし、
退院してから申請している人がほとんどだけど、、入院中に申請している人もいるみたい！
ただ、ネットで得られる情報はかなり少なかったため、（少なくとも修正０ヶ月で申請している子はいなかった。）
思い切って京都市に電話で相談。
すると、だいたい次のようなことが分かりました。
・退院している、いないに関わらず申請は可能
・障害者手帳＆児童福祉手当てを同時に申し込む人もいるので、その資料も送付する
・認定が降りるかどうかは診断書を出してみないとなんとも言えない
・何ヶ月からなら申請できるという決まりはなく、修正０ヶ月でも承認がおりたケースはある
とのこと。
話を聞く限りせいちゃんでも承認がおりる可能性はゼロではない。
そして後日送付された資料がこちら
写真は撮っていなかったのですが、これに
・特別児童扶養手当用のパンフレット＆診断書
・障碍児福祉手当の申請方法＆パンフレット＆診断書
・障害者手帳の申請方法パンフレット&診断書
・障害者福祉のてびきという冊子
が入り、かなりのボリュームで送られてきました。
今まで知らなかったけれど、日本にはさまざまな福祉サービスがあるのだと知った。
ひとつひとつ、勉強するしかない。
特別児童扶養手当
1 目的
精神又は身体に障害を有する児童について手当を支給することにより、これらの児童の福祉の増進を図ることを目的にしています。
2 支給要件
20歳未満で精神又は身体に障害を有する児童を家庭で監護、養育している父母等に支給されます。
3 支給月額（令和２年4月より適用）
1級 52,500円
2級 34,970円
4 支払時期
特別児童扶養手当は、原則として毎年4月、8月、12月に、それぞれの前月分までが支給されます。
5 所得制限
受給資格者（障害児の父母等）もしくはその配偶者又は生計を同じくする扶養義務者（同居する父母等の民法に定める者）の前年の所得が一定の額以上であるときは手当は支給されません。
| 扶 養 親族等 の 数 |
受給資格者 本 人 |
受 給 資 格 者 の 配偶者及び扶養義務者 |
||
| 所 得 額(※１) | 参考：収入額の目安(※２) | 所 得 額(※１) | 参考：収入額の目安(※２) | |
| 0 1 2 3 4 5 |
4,596,000 4,976,000 5,356,000 5,736,000 6,116,000 6,496,000 |
6,420,000 6,862,000 7,284,000 7,707,000 8,129,000 8,551,000 |
6,287,000 6,536,000 6,749,000 6,962,000 7,175,000 7,388,000 |
8,319,000 8,596,000 8,832,000 9,069,000 9,306,000 9,542,000 |
※１ 所得額は、地方税法の都道府県民税についての非課税所得以外の所得等から、医療費控除、障害者控除及び寡婦控除等の額を差し引いた額です。
※２ ここに掲げた収入額は、給与所得者を例として給与所得控除額等を加えて表示した額です。
6 支給手続
住所地の市区町村の窓口へ申請してください。
障害者福祉手当
1 目的
重度障害児に対して、その障害のため必要となる精神的、物質的な特別の負担の軽減の一助として手当を支給することにより、特別障害児の福祉の向上を図ることを目的としています。
2 支給要件
精神又は身体に重度の障害を有するため、日常生活において常時の介護を必要とする状態にある在宅の20歳未満の者に支給されます。
3 支給月額（令和２年4月より適用）
14,880円
4 支払時期
障害児福祉手当は、原則として毎年2月、5月、8月、11月に、それぞれの前月分までが支給されます。
5 所得制限
受給資格者（重度障害児）の前年の所得が一定の額を超えるとき、もしくはその配偶者又は受給資格者の生計を維持する扶養義務者（同居する父母等の民法に定める者）の前年の所得が一定の額以上であるときは手当は支給されません。
| 扶 養 親族等 の 数 |
受給資格者 本 人 |
受 給 資 格 者 の 配偶者及び扶養義務者 |
||
| 所 得 額(※１) | 参考：収入額の目安(※２) | 所 得 額(※１) | 参考：収入額の目安(※２) | |
| 0 1 2 3 4 5 |
3,604,000 3,984,000 4,364,000 4,744,000 5,124,000 5,504,000 |
5,180,000 5,656,000 6,132,000 6,604,000 7,027,000 7,449,000 |
6,287,000 6,536,000 6,749,000 6,962,000 7,175,000 7,388,000 |
8,319,000 8,596,000 8,832,000 9,069,000 9,306,000 9,542,000 |
※１ 所得額は、地方税法の都道府県民税についての非課税所得以外の所得等から、医療費控除、障害者控除及び寡婦控除等の額を差し引いた額です。
※２ ここに掲げた収入額は、給与所得者を例として給与所得控除額等を加えて表示した額です。
6 支給手続
住所地の市区町村の窓口へ申請してください。
障害者手帳
障害者手帳は持参していると、さまざまな福祉サービスが受けれるという形のよう。
退院したからの生活で必要になることは多そうだけど、入院中の今は特に焦って申請するものでもないかな。。
特別児童扶養手当と障害者福祉手当について検討
現段階でせいちゃんに関連しそうな
特別児童扶養手当と障害者福祉手当を見てみると、
つまり、
特別児童扶養手当は私たち父母に対して支給されるもので、障害者福祉手当は子ども自身に対して支給されるもの。
どちらも所得制限があって、一見特別児童扶養手当の方が制限の額が低く設定されているみたいに見えるけど、よく見たら障害者福祉手当は手当てを受ける本人の所得だから、働いていない子どもなんかは所得ゼロ。
父母の所得制限だけ見ると障害者福祉手当の方がゆるい。。
（ちなみに特別児童扶養手当の、配偶者の方が制限額が高いってどういうこと？？
それなら夫婦で収入が低いほうを申請者にしたらいいんじゃないん？
と思って役所に聞いたら、
「夫婦間で所得の高いほうを申請者としてください。隣の欄の配偶者および扶養義務者は、例えば同居しているおじいちゃんおばあちゃんがまだ現役で収入があって、お父さんお母さんが扶養してもらっている場合、制限がかかるという意味です。」
とのこと。ややこしいな！）
それに障害者福祉手当のほうは所得制限はゆるいけど、”在宅の～”という文言があることから、入院中の申請は厳しそうな予感がする。
役所の人は
「特別児童扶養手当が承認されても障害者福祉手当が通らないケース、また逆に特別児童扶養手当が通らず、障害者福祉手当が通るというケースもあります。
それぞれ、診断書を見ての判断なので、なんともいえないです。」
と、言っていたけれど、、、
うーん、、、、
〜てなると、後は診断書を書いてもらうドクターに相談しよう。
主治医への相談
担当ドクターに特別児童扶養手当について相談してみると、まずとても驚いたようでした。
話を聞くと、どうやらこの病院では入院中に特別児童扶養手当の申請をするという話が出たのは初めてとのこと。
、、、そうだったんですね。。。
なかなかこんなぐいぐいくる親はおらんってことなんかな。。
「どこで知ったの？」
と言うドクターに対して
『SNSです。』
「時代やなぁ。。（感心してる）」
「ちょっと一回ドクターチームで話し合ってみるから、少し時間もらってもいい？
あと、一応ソーシャルワーカーさんにも伝えておくね。」
と、いったんは保留に。
でも、早速翌日にはドクターのカンファで話し合ってくれたみたいで、
「せいちゃんの特別児童扶養手当についてやけど、
せいちゃんは退院のめどが立っていない事と、
あきはママのおうちは遠方で面会通いの金銭的負担を少しでも和らげることができたらという事、2つを加味して、
ドクターたちの間で、できる限りのことは協力させてもらうということで話がまとまりました。
ただ、承認されるかどうかはなんとも分からない。
せいちゃんは実際24時間呼吸器での管理が必要で、ベッドで寝たきりの生活を余儀なくされているわけなんやけど、言ったら０ヶ月の赤ちゃんみんな基本寝たきりやからね。そこで、障害と認められるかがなんとも。。
ただ、やるからにはしっかり診断書書かせてもらうわ。」
と、とても力強い言葉をいただきました。
ソーシャルワーカさんも来てくれて、
「本当はこちらからご提案しないといけないのにごめんなさい。
ただ、こういったご提案は、お子さんの障害を社会に認めてもらうということになるから、、人によったらそのことに抵抗を示される方もいるので。。
それで、基本的には必要そうな人に対して、退院時にお伝えするようにしているんです。」
「ただ、もちろん早く申請することが悪いことでは決してないし、必要な手当ては早いうちから受けるに越したことがないと思います。
自分からこうやって行動されたことはすばらしいと思います。」
と言ってくださいました。
ちなみに、障害者福祉手当はやはり入院中は申請できないみたい。
後は、すぐドクターも診断書を書いてくれたので、書類を揃えて、旦那が役所に申請に行きました。
７月に申請したので、審議に２～３ヶ月かかるけど、申請が通れば８月分から支給されるとのことでした。
そして、先日。。。
すっかり忘れたころに申請結果の通知が来ました。
結果は二級の申請が通っていました。
せいちゃんが受け取ったのは、結局８月分の１か月分だけでしたが、その１か月分でせいちゃんにしてあげれることを最大限にしてあげようと思います。
これらの行政のサポートは申請したときから受けれるものであって、遡って受給することはできないそうです。
なので、私としては可能性があるなら、早めにサポートを受けることは、家族・本人にとって大切なことではないかと感じました。
しかし、早く申請することで、本当は少し待ったら１級が取れたのに２級の認定しかおりなかった。または、申請自体が通らなかった。
というデメリットか発生する可能性もあります。
（一応、特別児童扶養手当については一年毎の更新のため、その時の診断書によって認定が見直されるそうです）
もし、、同じような境遇の方がこの記事を読むことで、少しでも参考になればと思って書かせていただきました。
私たち家族とせいちゃんの経験がどこかでお役に立てることを祈っています。
よければ、応援よろしくお願いします。
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