こんにちは☀
あきはママです。
ブログの更新がどんどん遅くなっていっています。
当時の日記からブログに起こしているんですが、
改めて文章で整理するには、その時々の気持ちにどっぷり浸からないと書けなくて。。
職場復帰でまだ手一杯な日々、合間時間で書くような気にはなれず、、
ここまで遅くなっております。
せいちゃんとの思い出の記憶や感情が新鮮なうちに書き切りたいと焦っていた時期もあったのですが、、
あれもこれもとすぐ手一杯にしてしまう癖があるあきはママ。。
せいちゃんが「ゆっくりでいいよ」と言ってくれている気がして。。
色々と無理なくやっていくことにしました。
今現在は職場と社会に復帰することと、毎日の家庭を穏やかに、愛情いっぱい過ごすことで精一杯。
そんな中で、浸れる時を見つけて、どっぷり浸りながら当時のことを書いていきたいと思います。
7/4〜7
せいちゃん生後3ヶ月2週〜3週（修整0ヶ月2〜3週）
徐々にアップするNO
挿管チューブを太いものに入れ替えたにも関わらず、酸素需要はどんどん上がってきて、、
ついに再び酸素100%でも上下肢差が埋まらなくなったため、NOの増量が更に必要に。。
せいちゃんもしんどいのか寝付けずにずっとグズグズ。
NOを6.0ppmから8.5ppmへとアップして、
抱っこしてゆすっていると、楽になったのかやっと寝れたみたい。
翌日の土曜日にはNO増量のおかげか、体調&機嫌が良かったので、酸素濃度も75%まで落とせる場面も。
ただ、帰る前には黄昏泣きが始まり、酸素濃度95％でギリギリの状態。。
またNOを増量しないといけなくなったこと
さらに、増量しているにも関わらず、1日の中での酸素濃度のアップダウンが激しいこと。。
それらに母の神経はピリピリしっぱなし。。。
でも、、
それでもせいちゃんと一緒にいるときが一番心休まる。
離れるともっともっと不安。
ただ、日中気が張っているせいで満身創痍の体。
不安の中でも家に帰ると倒れ込むように寝て、、朝方、せいちゃん夜間に悪化してるんじゃないかと、うなされるように起きる。。
そのままずっとドキドキしながらお姉ちゃんを保育園に送り、
電車に乗って、、
個室に入る直前が緊張のピーク。
不安で泣きそうになりながらも、入ってすぐにそれぞれの条件が悪くなっていないことを確認し、
せいちゃんの顔を見て、やっと心に平穏が訪れる。
最近はそんな毎日の繰り返し。
頭の中どうしたら酸素濃度が落とせるのか、、
ここまでNOがアップしてもまた減量していけるのか、、、
そういうことばかりがグルグル。
久しぶりの酸素濃度
そんな緊張感の中、日曜日、、、
朝またドキドキしながら個室に入ると、酸素濃度60％。
60％なんてどれだけぶりに見ただろう。
よかった。。。よかった。。。
本当にその数字を見た瞬間、安心して涙が出てきた。
このままどんどん悪くなっていってしまうかと。。
久しぶりの数字に、一瞬すごく幸せな気持ちになった。
不思議やなぁ。。。
その時々によって、同じ酸素濃度の値でもすごく辛く感じる時と、幸せに感じる時がある。。。
そんなことを考えながらせいちゃんのシャンプー。
でもなんか今日やたら痰が多い。。。
黄色い気がする。。。
顕微鏡で見てもらったけど、白血球が多いだけで菌はそんなに無いとのこと。
なんなんやろう。。。
また胸がざわつく。。。
大したことないといいけど。。。。
再び悪化
酸素濃度60％に歓喜した翌日の朝、、
今度は個室に入った瞬間全く逆の気持ちに振り切った。。。
酸素濃度 100％
NO 13ppm
入った時、一瞬体が痺れて動かなかった。。。
何。。。
何が起きたの！？？？夜？？？朝？？？？
せいちゃん！！！？？？
聞くと朝方急に上下肢差がガツンと空いて、一気に悪化してしまったとのこと。。
なんでなんで、、、、
元々月曜日だったこともあり、レントゲン、エコー、血液とフル検査。
腹水が溜まっている。
エポプロステロールも増量。
鎮静のためにミダゾラムもIN。
今のところ感染とか大きな原因は見当たらず、おそらく慢性肺疾患が悪化してきているんじゃないかというところらしい。
これだけ色々条件上げたのに、、少し動くだけでSPO2の落とし込みが激しいせいちゃん、、、
日中はずっと寝てくれていたにも関わらず、全く条件緩和できず、、
これで泣いてしまったらどうしよう、、と恐れていた。。
お姉ちゃんのお迎えの時間なんかには間に合う気が全くしなく、、
保育園に延長をお願いする電話をかけ、在宅勤務だった旦那にお迎えをお願いしました。
そして、迎えた黄昏時、、不安は的中してしまい、
泣いた瞬間SPO2が70台まで下がってしまってどうしようもなく。。。
結局NOは15ppmへ。
エポプロステロールとミダゾラムも再増量することになった。
抱っこして、ゆらゆらして、なんとか、なんとか泣かないでと祈り続ける。
せいちゃん、泣いちゃうとしんどいよ。
しんどくて余計泣いちゃうんやね。
せいちゃん落ち着いて。
ママいるよ。
ゆっくりゆっくり。
泣かないで。泣かないで。
SPO2が上がって来ず、どうしようもないため、とにかく寝るようフェノバルビタールが静注される。
そうすると何故かご機嫌になったせいちゃん
せいちゃん、、
なんでガッツリ鎮静入れられたのにそんなにご機嫌なの？？
もう泣き笑いみたいな自分。
そのまませいちゃんが寝るまで怖くて帰れない。
結局せいちゃんが寝たのは22時。
1日で色々たくさん条件上がってしまったね。。。
それでも、、フェノバルビタールが入ったからしばらくはゆっくり寝れるかな。。。
せいちゃん、ママ、明日も来るからそれまでゆっくり寝ててね。
ママが来るまで泣かなくて大丈夫だからね。。。
面談日程の調整
昨夜は遅くなった＆せいちゃんの近くにいたかったため、実家にお泊まり。
朝イチでせいちゃんのところに。
実家から病院まで徒歩10分の10分間が不安で怖い。
それを振り払うように走って走って、、息を切らして到着。
しかし、、
待っていたのは顔色が白紫になり、SPO2も80/60くらいのせいちゃん。。。
仕方無くNOは18ppmへ。
ミダゾラムはまた増量。
おかしいな、、、
1ヶ月前はNOが切れて喜んでて、、
1週間前もまだNO5ppmとかで。。。
長期で切っていければいいかなーとか、、そんな感じに考えていたのに、、、
せいちゃんせいちゃん、、、
しんどいよね。。なんでこんな急に。。
慢性肺疾患、、こんな急に悪くなる？？
肺が悪い子は成長して動きが大きくなると、より厳しくなることがあるって、、
でも、肺の成熟は成長しないとどうにもならないって言ってたやんね？？？
どうしたらいいの？どうしたらいいの？？？？
そんな中、担当ドクターから
「お母さん、ずっと見ててくれてはるからわかると思うんやけど、せいちゃんここ数日かけて結構悪化してきています。
やし、できたら近々早いうちにまたお父さんと一緒に面談する機会を設けたいんやけど。
お父さんと少し話し合ってもらえる？」
ああ、、、せいちゃんせいちゃんせいちゃん、、
また怖い面談は嫌やよ。
でも、今せいちゃんがどうしてこんなに悪くなっているのか、
そしてどうやったらせいちゃんが楽になっていけるのか、、
ちゃんと先生とお話ししないと、パパもママも。
どうにかせいちゃんが楽になりますように。どうかどうか。
旦那に連絡すると、即翌日の有給を取ってくれました。
面談は最短の明日。
それまでどうにか踏みとどまって。せいちゃん。
願いながらカンガルー抱っこ。
カンガルーすると、1番せいちゃんを近く感じることができる気がする。
せいちゃんもそう思ってくれているかな。。
ママの強い願いが少し届いたのか、カンガルーのまま爆睡のせいちゃんはバイタルが少し安定し
酸素濃度78％が見える場面も。
その後も大きく落とし込みはなく、黄昏時も泣かずにご機嫌。
それを見届け、その日は京都に帰宅。
なんとなく、、もうなかなか京都には戻れないんじゃないかと予感して。。
少し荷造りしに戻りました。
結局それから私が京都に戻る日はほとんどなかったです。
せいちゃんせいちゃん、会いたいな。
よければ、応援よろしくお願いします。
