あきはママ~薬剤師の子育て奮闘記~

ママ薬剤師の子育て奮闘記です。2歳の女の子とNICUに874gで産まれた男の子がいます。妊娠中期、出血。切迫早産→慢性早剥羊水過少症候群。ダブルワークの日々と育児記録、闘病記録を発信していきます(英語教育としてdwe活用中)

NICUレポ44〜不穏な空気〜

こんにちは☀️

 

あきはママです。

 

6/14〜17

 

せいちゃん生後2ヶ月4週(修正39週3日〜6日)

 

 

6/14

NO離脱後5日目、、

 

やはりなかなか安定しないせいちゃんの容態。

 

酸素濃度は85%、いっとき酸素濃度93%まで必要になる場面も。。

 

やっぱりNO離脱が相当な負担なのかな。。。

このままだと、ステロイドの増量もしくは変更が必要になってしまう。。

 

この日は日曜日。

土日は当直対応のため、基本的に検査や条件変更はなく、穏やかに暮らすのですが、、

 

酸素需要が明らかに大きくなっているせいちゃんの容態を受け、

当直のドクターが血液検査とレントゲンを行い、それを踏まえて呼吸器の設定を変更。。

 

どうやら換気がうまくいっていないようだから、呼吸器の振幅を変えて、換気を促すとのこと。

 

呼吸器の設定を変更すると少し落ち着いたせいちゃん、、、

パパに抱っこしてもらっていると、より落ち着いた様子。

 

お姉ちゃんも明日からの保育園通園のため京都に帰らないといけなかったため、

少し不安定なせいちゃんの様子に、、後ろ髪ひかれながらその日は京都に帰りました。

 

6/15

担当ドクターが朝イチから色々検査してくれていた様子。

 

どうやらCRP値が0.7と若干上昇しているため、それが酸素化不良の原因である可能性があるとのこと。

そこで、お久しぶり、2回目の抗生物質リネゾリドで対応することに。

 

リネゾリド、頼む。。。

 

この酸素化の悪化、、感染症が原因であるなら分かりやすくて、抗生剤対応による改善が見込まれるけど、、、

そもそも肺の炎症が悪化していたり、、慢性肺疾患がどんどん進行していたらどうしよう。。。

 

67〜90%と大きい振れ幅で調節される酸素濃度。

それと同様に大きく上下する私のメンタル。

 

しかし、、私がどれだけ気を揉んでも、はっきりした原因を探ることは難しいようで、

担当ドクターが、頭を抱えながら

 

「せいちゃん、この3ヶ月ずーっとあなたの肺のことばっかり考えてるけど、さっぱり分からないわ。」

 

と一言。

 

平日はもちろん、土日も必ず顔を出してくれる担当ドクター。

自身も2歳の子供がいるのに、、毎日せいちゃんの顔を見にきてくれる。。

 

『どうかご自分のプライベートも大切になさってください』

とは言うものの、、

正直、日替わりのせいちゃんの容態、少しの変化にもすぐ対応してほしい、、

だから、何かあった時は、担当ドクターの顔を見ると本当に安心する。

休んでほしいけど、ずっといてほしい。。

 

せいちゃんのこととなると、他人の人生なりふり構わず、、本当に自分勝手な母。

それでも、可能な限り時間を割いて、せいちゃんのことを常に気にかけて、

これだけ毎日我が子の肺と真摯に向き合ってくれて、、、

申し訳なさと共に、、もう感謝という一言では片付けられないほどの恩しかない。

 

このドクターが毎日ここまで向き合ってくれないと今のせいちゃんはないのだから。

 

そのドクターが、ここまで毎日見てても

さっぱり分からない

と言わせるせいちゃんの肺。。

 

どこまで複雑にダメージを負ってしまったんだろう。。

ごめんね、せいちゃん。。。

 

せめて、ママも横でずっといて、何かヒントになることに気付けるかもしれないから、、

だから、真剣にせいちゃんのサポートをするね。

 

 

6/16

通常だと火曜日に行われる眼科

ただ、せいちゃん感染症と浮腫で体調がよろしくないため、また見送りに。。

眼科も見送りが多いね。

でも、眼科は負担も大きいし、延期になってちょっと嬉しいね。

 

ゆっくり遊ぼー。

 

と言って、抱っこしたり、メリー回したり、、

せいちゃんと遊んで暮らす、、、

 

午後の検査でCRPも0.15まで下がった!

よかったー。

 

しかし、

リネゾリド開始で、前回と同様浮腫が出てきたせいちゃん。

リネゾリドで浮腫むのか、それとも感染で全身状態が弱って浮腫が起きるのか、、

ニワトリ・タマゴ理論で判断つかないけれど、

こちらもお久しぶりの利尿剤、ラシックスが追加に。

 

またふんわり丸みを帯びたせいちゃん。

ぷっくりしたせいちゃんも可愛いよ。

でも、しんどいとダメだから、、バイキン早くバイバイして体もシュッとするといいね。。

 

酸素濃度は相変わらず60〜90%。

 

まあ、、もう少ししたら浮腫も引いてきて、呼吸状態も安定するやろう。

せいちゃん、ゆっくり、ゆっくりね。

 

 

6/17

今日もせいちゃんと遊んで暮らそうー♪

と思ったら、

 

「お母さん、せいちゃんCRP値も落ち着いたし、大丈夫かなってことで今日眼科するわ。」

 

まさかの水曜眼科!!

盲点!!!

 

せいちゃんなんてこった。。

しかし気づいた時にはもう前準備の点眼。

 

定期の火曜日だと他にも何人か(多い時は8人くらい)一緒に眼科受けるけど、

今日はせいちゃんだけだから、すぐ眼科ドクターも来た。

 

あぁー。。。

せいちゃん。。。

ファイト。。。。

 

控室でそわそわ。

もはや眼科診察にかかる時間も大体分かってきたので、呼ばれる前に個室へ帰る。笑

 

「おお!お母さんお早いお帰りで!

ちょうど診察終わったよー。

せいちゃん今回もバッチリやった。

肺が弱くて、こんなに高濃度の酸素使っているとは思えないくらいしっかり伸びてるって。

眼科の先生もほんとびっくりしてたよー。」

 

と担当ドクターに言ってもらったせいちゃん。

目を赤く腫らしながらも、褒められてることは感じてそう。

綿棒チュッチュしながら、頑張ったアピールしてこっちを見ていました。

 

 

うんうん、頑張ったね。せいちゃん。

みんなまたびっくりしてるよ。せいちゃんのおめめに。

よーく見えてるんだね。そのおめめは。

せいちゃんいっぱい頑張ってるから、みんながびっくりするその目は神様からのプレゼントかな。

 

よかったね。。

 

 

その後、頑張ったせいちゃんをねぎらいながら遊んでいると、、

不意にSPO2の上下肢差が10ほど空いた。。

酸素濃度を90まで上げ、しばらく様子を見てると落ち着いたけど、、

なかなか安定しきらない呼吸状態。

浮腫が引くのをとりあえず待ってる状態だけど、、

それより先にステロイドの増量や変更で手を打たないといけないかも。。

 

少し不穏な感じを残しつつ、その日も後ろ髪ひかれながら帰りました。

 

 

ラソン

あと2日で予定日。

妊娠中にNICUから受けた説明では、

だいたい予定日を目指してNICU&GCUを卒業するって聞いた。

 

でも、現実はまだまだ卒業どころかGCUも見えない。

Twitterで見る同じ早産ママ&ベビーちゃんたちが、すくすく成長しているのを見て、、

どうしてせいちゃんは、、

と、正直思わないことはない。

 

嘆いていても何も始まらない、けど、病院の帰り道にたびたび襲われる悲壮感。

 

せいちゃんの横にいる時は何も感じないのに。。

こうして一人、せいちゃんを病院に残して去る時、とてつもなく虚しく感じる。

毎日酸素濃度の上下に気を揉んで、、

ゆっくりゆっくりと言いながらも、、、どれくらい先のことを見据えて、、

どれくらいゆっくり行ったらいいのだろう。。

 

あきはママ、マラソンが趣味でした。

京都と大阪と神戸マラソン、3都市走って、

その時々の達成感に大満足。

 

色んな人に「マラソン走るなんてすごいねー」

と言われていたけど、、、

 

全然すごくない。

ラソンなんて目に見えてるゴールに向かって、みんなで進むだけ。

ペースランナーがいるから、それを頼りにしたらいいし、

たくさんの人が沿道でハイタッチしたりしながら応援してくれる。

もし、体調が悪くなったら、リタイアしたらバスで回収してゴールまで連れてってくれる。

 

今は、、

見えないゴールに向かって、

ペースも何もかも自分で考え、ただひたすら前に向かって進まないといけない。

華々しいゴールじゃないかもしれない。

それでも、リタイアも許されないからひたすら前を向いていかないと。

 

闘病生活を送る人とその家族は大なり小なり、みんなこうして進んでいるんだなと感じた。

 

 

それでも、、

沿道じゃ無いけど、応援してくれている人がたくさんいる。

その応援の気持ちで前に進むパワーが出てくるのはマラソンと一緒。

ひとりぽっちで走っているんじゃないっていうのもマラソンと一緒。

 

そう感じて、、

身近な人と遠くにいる人、みんなの支えを受けて

せいちゃんを私が支えていかないと。

 

せいちゃんを直接支えられるのは限られた人しかできないんだから。

だから、こっちが弱ってしまわないように。

 

こっそりTwitterで弱音を吐き出させてね。

 

せいちゃん、明日もたくさん遊ぼうね。

 

 

 

 

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