あきはママ~薬剤師の子育て奮闘記~

ママ薬剤師の子育て奮闘記です。2歳の女の子とNICUに874gで産まれた男の子がいます。妊娠中期、出血。切迫早産→慢性早剥羊水過少症候群。ダブルワークの日々と育児記録、闘病記録を発信していきます(英語教育としてdwe活用中)

NICUレポ16〜NO離脱できず。。。〜

こんにちは

 

あきはママです。

 

せいちゃん生後1ヶ月(修正31w0d〜3d)

 

 

 順調な容態

一ヶ月健診も終わり、せいちゃんの容態も安定

 

・酸素濃度:80%

NO(一酸化窒素)0.7%

・点滴:3つ(肺高血圧治療薬鎮静剤、ヘパリン)

 

先生も

「せいちゃんいい感じやね。

来週にはNOと鎮静剤も切っていけるかな

ただ、来週には初めての眼科診察があるから、それまでは念のため切り札として残しておこうか。

特にNOは一度切ってしまうと、再開するのが難しくなるから。」

 

そうです。

来週せいちゃん初めての眼科診察

噂によると、診察前準備の瞳孔を開く目薬が既にストレス。

その上、診察自体は開眼機で無理矢理目を開けて行うから、どの赤ちゃんでもかなりのストレスがかかってくる。

 

せいちゃん自身、どれだけ眼科診察にストレスを感じるか今のところ未知のため、呼吸の乱れが大きかったときにNOと鎮静剤は切らずに備えるとのこと。

 

アイノフロー

そもそもせいちゃんが今受けているNO(一酸化窒素)の治療。

本来は新生児の急性期肺高血圧に対して使用される治療方法で、そんなに長期的には使用しないものだそう

 

NICUにも2つしかないその一酸化窒素療法の機械

アイノフローを独占し続けているせいちゃん。。。

 

職業柄、アイノフローの添付文書を思わず調べてみる。

 

用法

<新生児の肺高血圧を伴う低酸素性呼吸不全の改善>
・出生後7日以内に吸入を開始し、通常、吸入期間は4日間までとする。なお、症状に応じて、酸素不飽和状態が回復し、本治療から離脱可能となるまで継続する。
・本剤は吸入濃度20ppmで開始し、開始後4時間は20ppmを維持する。
・酸素化の改善に従い、5ppmに減量し、安全に離脱できる状態になるまで吸入を継続する。
 

国内臨床試験では、出生後21日齢未満(出生後7日未満に吸入開始し、最長14日まで)の新生児の肺高血圧を伴う低酸素性呼吸不全について試験が行われた。海外臨床試験では、出生後7日まで(生後96時間以内に開始し、最長96時間又は生後7日までのどちらか早い時期まで)の新生児の肺高血圧を伴う低酸素性呼吸不全について、及び出生後17日齢未満(出生後72時間以内に開始し最長14日間)の新生児について試験が行われた。

 

せいちゃん、、もうかれこれ1ヶ月NO吸入し続けていますけど。。。

いいのかな。。。

しかし、、これに頼らないと今までは肺高血圧を抑え切れていなかったし、もうすぐ離脱できそうだし、、

気にしないでおこう。。。

 

それよりも、、

適応使用期間を超えた使用で、病院は保険適応で申請できているのかな。。。

ちなみに肺高血圧の点滴も新生児の適応は通っていない薬。。

 

これって、、、、どうなってるんだろう。。。

まさか患者の自費負担!?とは言われていないし、、、

病院の持ち出し・・・??申し訳ない。。(職業柄気になるpart2)

 

肺高血圧悪化

そんなことを考えているうちに、、

 

また、、せいちゃんの容態がなんか優れない。。。

 

酸素濃度80%だと、少しモジモジ動いただけで、酸素飽和度(SPO2)がガツンと下がってしまう。。

上下肢差もあるし、明らかに肺高血圧の症状が出ている感じ。。。

 

仕方無く、肺高血圧の点滴が増量される。。。

 

しかし、今度はその点滴の副作用で全身の血圧が少し下がってしまう。。。

一応、肺に対して優先的に効果がある降圧薬だけど、多少なりとも全身血管にも作用してしまうのが原因。

 

そうなると、もう点滴の方も増量できないし、お手上げ。。。

 

残り0.7%まで下がって、、離脱まであと少しだったNO。。。

 

どうしようもなく、、、5%まで増量することになりました。。。

 

最近この上なく順調だったせいちゃん、、

NO離脱に失敗してしまったことは、私の中では大きなショックでした。。。

 

なぜって、このまま肺高血圧の症状がNO無しでは制御できないようになって、NOに依存してしまったら、、、

自宅にはどうしてもNOは持って帰れません。。。

 

つまり退院ができない。。

 

点滴でなんとかなるなら、そのうち内服薬などにシフトできる可能性もあったけれど、、

 

気落ちした私の気持ちが伝わってしまったのか。。。

NO濃度を上げたにも関わらず、翌日以降も安定しないせいちゃん。。。

 

結局、眼科診察を待たずして、NO濃度は7%まで引き上げられました

 

ごめん、せいちゃん、

毎日必死で頑張ってくれているのに、ママ、どんどんどんどん欲が出て。。

今思うと、それまでが順調に下げられすぎただけ、、

せいちゃんが今こうして穏やかに過ごしてくれているだけでママ十分幸せやわ。

一進一退で、、また、チャレンジしよう!!せいちゃん。