あきはママ~薬剤師の子育て奮闘記~

ママ薬剤師の子育て奮闘記です。2歳の女の子とNICUに874gで産まれた男の子がいます。妊娠中期、出血。切迫早産→慢性早剥羊水過少症候群。ダブルワークの日々と育児記録、闘病記録を発信していきます(英語教育としてdwe活用中)

NICUレポ23〜せいちゃんとやりたいこと〜

こんにちは☀

 

あきはママです。

 

せいちゃん生後1ヶ月1週(修整33週0日)

 

弱っていくせいちゃん

早朝病院へ。

夜付き添ってくれていた旦那に話を聞くと、ずっとアラーム鳴り続けだったとのこと。

せいちゃんがほんの少し動くだけで鳴ってしまうため、得意なうつ伏せ状態でもほとんど落ち着いては過ごせなかったって。。

 

確かに交代してからも、ずっとSPO2はアラーム域。

 

夜勤担当の看護師さんが、

「ほんの少しの首の角度の違いでも、せいちゃんが楽になるなら、、」

と、付きっきりで体位移動してくれました。

 

夜勤帯ほとんどせいちゃんにかかりっきりだったため、他の子のケアは別の看護師さんがやってくれていたみたいでした。

 

NICUの他のお友達ごめんね。。

 

体位移動などはできない母は、やはりひたすらせいちゃんを包み込んで言葉をかけるしかできません。

それでも、少しでもせいちゃんが楽になれるよう、、柔らかく、温かく、包み続けました。

 

日勤、いつもの看護師さんに。

昨日ピークであるようにと祈ってくれていましたが、、

 

更に調子が悪くなっているように見えるせいちゃん。。

もう全身白く、手足や目の周り、鼻先は紫色のままです。

ほとんどぐったり寝ている状態で、たまに目を開けるだけ。

 

看護師さんも、何か悟ったのか、、開き直ったのか、、

昨日みたいな不安そうに祈る感じではなく、

いつものように、、いつも以上にテキパキと、せいちゃんのケアをしてくださります。

 

昼になり、家に仮眠をとりに帰っていた旦那が帰ってきて、

 

先生のお話です。

 

 

面談内容

一言で言うと、かなり厳しい状況とのことでした。

 

レントゲンを見る限り、肺が明らかにダメージを受けていて、

白くもやのように炎症がかかっているところと、大きく黒い穴みたいになっているところが

何箇所か。

 

この大きい黒い穴のことは、ブラと呼ばれ、肺としての機能を果たせず、空洞になってしまった病変らしいです。

酸素がこのブラに取られちゃって、他の正常な肺に行き渡らず、全身に回らない状態とのこと。

数日前のレントゲンではここまで目立ったブラは無かったのに、ここ何日かでたくさんできてしまったことが、今の呼吸状態悪化の原因だろう。

ブラができたこと自体の原因としては、なんとも言い切れないが、おそらく慢性肺疾患の悪化、もしくは感染症が考えられますとのこと。

(せいちゃん数日前からCRP値が少し上がっていたので抗生剤の点滴を受けていました。

しかし、CRP値の基準値0.3以下に対して0.5とかの値だったので、念のため、、、と言う感じでしたが。。)

 

肺に対する治療は現在全てMAX。

全て手札のカードは出し切った状態。

 

なので、このまませいちゃんが弱っていく場合、

 

どこまで延命するか

 

方針だけ決めておきましょう

とのこと。

 

せいちゃんの状態に関するお話では、もう、あまりショックはありませんでした。

 

ああ。。。

 

やっぱり、、、

 

そうだよね。。。

 

だって、明らかに、

せいちゃんしんどそうだもん。。。

 

もう、、、頑張りすぎているもん。。。。

 

最期の治療方針については、、

生後3週間のときに受けた話と同じ。

 

あのときも、急変やこのまま呼吸機能が落ちていった際に、どこまで治療を希望するか聞かれ、、

返事は保留にしたまませいちゃんの状態が改善していっていました。

 

今回はもう保留期間はありません。

 

私たち夫婦としての答えは、

 

第一にせいちゃんがなるべく苦しくないように。

そして、せいちゃんがしんどくない範囲で家族との時間がもちたい。

 

でした。

 

これから急変した場合、差し当たって救命のための心臓マッサージが短時間行われるのであれば、

必ず、闇雲に心臓マッサージを続けている状態になる前に、すぐ駆けつけるから。

せいちゃんが胸を思いっきり押されて、痛い思いをし続けることが無いように、、

ママもパパもそばにいるから。

 

そして、もし、せいちゃんがこのまま全身の低酸素状態が続いて、色々な臓器障害が

起きてくるようであれば、、、

なるべく、なるべく楽な方に治療してもらおう。

最後に心臓が弱ってくるだろうって聞いたから、、

ママもパパも、せいちゃんの心臓が疲れちゃって、おやすみなさいするまで、ずっとずっとそばにいるからね。

 

 

せいちゃんとやりたい事

「あとはせいちゃんとやりたいこと全部やりましょう。」

 

「なんでも可能な限りお手伝いします。やりたいこと、何かないですか?」

 

と聞かれました。

 

今、ほんの少しでも動いたらせいちゃんがしんどそうだから、もうなるべくせいちゃんの楽なように、、と見守っていこうと思ったのですが、

 

ドクターも看護師さんも、

「例えば今お母さんとの抱っこで、それでせいちゃんの呼吸が少し乱れたとしても、せいちゃんにとって抱っこから得る満足度の方が絶対高いと思う。

もちろん、せいちゃんにあまりにも負担になりそうなことはこっちがNG出すから。

お母さんもお父さんも遠慮しないで。」

 

と言ってくださりました。

 

私としてはやっぱり、

どうしてもせいちゃんに直接おっぱいを飲ませてあげたい。

と希望しました。

 

せいちゃん綿棒は上手く吸っているし、

カンガルー抱っこをした状態で、おっぱいをある程度絞り出した状態であればいけるだろうと言ってくれました。

 

旦那は、

せいちゃんを外に出してあげたい、病院の外を感じさせてあげたい。

と希望しました。

 

(私は自分がしたいことばかりなのに、

ああ、この人はやっぱりこういう発想ができる人だな。。と改めて感じました。)

 

しかし、どうしても病院外への保育器の移動は難しい。。

 

「妥協案かもしれないけど、個室の窓さえ開ければ、外の空気を感じてもらうことはできるかも。」

 

『病院の個室の窓は見たところ、非常時にしか開かない仕組みになっているけど、いけるんでしょうか?』

 

「開けよ、開けよ、そんなんなんとでもなる。」

 

あとはドクターの提案により、家族みんなでの添い寝などが決まりました。

 

「ちょうどGWだし、これひとつずつ計画して全部やっていこう。

親戚の方たちも、来れる人はぜひ呼んであげてください。

楽しい楽しいGWにしましょう。

 

ああ、本当にこの病院で診てもらって良かったと思いました。

 

その後、看護師さんたちの中で話し合いがもたれ、色んなイベントの日程調整が決まりました。

 

せいちゃん、GW楽しみだね。

楽しいこといっぱいいっぱいするんだよ。