こんにちは☀️
あきはママです。
7/12〜14
せいちゃん生後3ヵ月4週（修正0ヵ月4週）
お食い初めピクニックの夜
楽しい楽しいお食い初めピクニックの後、賑やかな時間に少し疲れたのかせいちゃんは爆睡。
SPO2値は上下肢共80台くらいで安定しているけれど、相変わらず痰は上がってくるし、咳込んじゃうと容易に下肢50台位まで落ちちゃう。。
お食い初めピクニックの時はご機嫌・顔色もすっごく良くて、今までの心配吹き飛ぶ位みんなで楽しんでいたけど、、
やっぱり、50というSPO2値を見ると心臓にズンっとくる。
それでも、2〜3日前までSPO2値一桁、顔真っ黒になっていた状態を思い直すと本当によくここまで持ち直した！
どうにか、どうにか、このままGWの時みたいに信じられない回復パワーが宿りますように。
せいちゃんの胸に手を置き、痰をチェックしながら、、今日のお食い初めピクニックのパワーがせいちゃんに行き渡るよう祈っていました。
夜診担当の看護師さんは、再びせいちゃんの痰を引くのがとても上手な看護師さん。
今まだ予断が許されないこの状況で、最近のしんどいせいちゃんをよく知っている看護師さんが来てくれた安心感は大きく、、
「せいちゃん、また私だよー。よろしくねー。」
と挨拶に来てくださった時、密かに涙ぐんでしまいました。
せいちゃんも安心したのか、、、
どんどん痰をとってもらいながらふと見ると
あれだけあったSPO2の上下肢差が急になくなってる。。。
？？？？
！！！！
2日前ひどい時は上70/下20とかで、今朝も80/40とか。。
上下肢差40〜50開いていたのが
今は85/85や、咳で落ち込んでも65/65と、上下肢一緒にアップダウンしている。
上下肢差が出ているのは肺高血圧の症状が出ているとき、、と認識しているので、
肺高血圧が、、治ってきてる？？？
回復方向を向いてきた兆しにどうしても期待をせずにはいられない。
再び起きてご機嫌ルンルンなせいちゃん。
やっぱり顔色もしんどい時と今じゃ全然違うし。
パワー伝わってきたのかな、、
せいちゃん、せいちゃん、どうかこのまま。。
落ち着いている姿を見て、また看護師さんに安心をもらって、その日は日付が変わる前に帰りました。
私にできること
翌朝、ドキドキしながら個室のドアをくぐると、SPO2値93/91！！
せいちゃんーーーー！！！
深夜もご機嫌に寝たり起きたりしていたそう。
相変わらず痰は多いけれど、顕微鏡で検査してもらっても特に悪い菌なんかは見つからないから、このまま様子見ようって。
あぁ、嬉しい。
個室のドアをくぐるたびに毎日どん底に突き落とされたり、泣きたくなるほど幸せをもらえたり、、
受験の結果発表日より毎日ドキドキしてる。
今日は幸せをもらえた日、せいちゃん、今日もありがとう。
月曜日なので、フル検査。
回復を手放しに喜ぶのではなく、私もどうしてせいちゃんがここまで回復できたのか考えないと。
やっぱり前のGWの時と同じようにステロイドをデキサメタゾンに変更したのが1週間ほど経って効いてきたのかな…（7/6に色んな条件を上げまくった時にデキサメタゾンの投与が始まっていた。）
この間変更した呼吸器の相性が合わなかったのが、後を引いていたのかな。。再変更してやっと元に落ち着いた？？？
エコーにしても、レントゲンにしても、、かなりの頻度で検査してもらっているため、ある程度は何を見ているか、何について気にしているのかがだいたい分かるようになってきた。（鬱陶しい位毎日ドクターや看護師さんに質問しているせいもあるけど。）
せいちゃんがここに入院した手の頃は何も分かっていなかったなと、今になってしみじみ思う。
私がせいちゃんにできること。
せいちゃんの横で声をかけて、手で包みこむこと。
搾乳した母乳を届けること。
メリーを回すこと、ipadで音楽を鳴らすこと。
それだけでいいよってNICUのスタッフは言ってくれる。十分だよって。
でも、せいちゃんが楽になるなら、元気になるなら、、
もっともっと私にできることがあるんじゃないだろうか。
毎日横でせいちゃんの様子を見ていて、私が気付けることがあるはず。
頭が良くなりたい。。
医療の知識が欲しい。
せいちゃんの変化を察知し、変化原因へと結びつける閃きが欲しい。
そんな風に思う気持ちが強くなってきた。
せいちゃんが必死に頑張っている横で、私もぼんやりしていられない。
今日検査を隣で見てても、またドクターの説明を聞いても、、
数日前と比べて確実に状態は良くなっているみたい。
ただ、、、、、以前、GWの時のように一気に肺の大きなブラが小さくなるような劇的な改善とまではいかないよう。。
それは呼吸器の条件と値を見ても歴然。
前はしんどいピークを超えたらSPO2値100/100で酸素濃度が一気に40％まで落ちた。
でも今回は酸素100％でもSPO2値が上がりきらずブレている。
少し雲行きは怪しいけれどまだまだこれから！
せいちゃんも成長しているし、前のようにはいかないのは当たり前。
徐々に回復していけばなんの問題もないんやからね。せいちゃん。
ゆっくりゆっくりいこう。
いい兆しが見えてきたし、1週間近く自宅に帰れていなかったので、今日は京都の自宅へ。
明日朝来た時に穏やかなせいちゃんを見て、また幸せな気持ちになれると祈りながら。
100/100からの、、落ち込み
翌朝個室に入ると、、SPO2値100/100！！
せいちゃん、、、、やっぱりゆっくりだけど回復してくれていたんや。。。
本当に、、本当に頑張り屋さんですごい子やよ。。。
夜はぐっすり寝続けて夜担当の看護師さんが「相手してもらえなくて寂しかった」って言ってたくらい。
痰の吸引頻度もだいぶ減ったって。
よかった。せいちゃんゆっくり寝て肺もいっぱい休めたんやね。
寝起きもよく、ご機嫌だったため、しんどくなってから全然できていなかった体拭きを久しぶりにして。。
いい感じいい感じ♪と、心配が薄れていたその時、、
急に前触れなくSPO2値が下がっていき、、、
上70/下50まで。
咳込みもしていないし、特に動かしたりしていもいないのになんで！？？
すぐ担当ドクターも来てくれて診察
「エコーで見ても肺高血圧がやっぱり出ている。
もしかしたら痰の吸引頻度が下がったことで、肺に詰まっているのかも。
また4月の頃みたいに無気肺にならないように様子みていこう」
とのこと。
このまま順調良く回復していくことを信じていたし疑いたくなかった。
そんな中、またスッと落ちていったSPO2値。
そして青白くなるせいちゃんの顔。
無気肺。。。。
ここにきて久しぶりのそのワードの破壊力。
でも、、
無気肺ならなんとか詰まっている痰が出ればまだ改善の余地がある！！
前向きに捉えて、今以上にせいちゃんの痰や変化を敏感に察知してあげないと。
せいちゃんの様子を伝えるノートやチェックシートは書き込みがどんどん増えて自分でも収集ついていない。
でも、私がお姉ちゃんの相手をしている間、パパがせいちゃんのところに来ている時、しっかり変化に対応してもらえるようにしておかないと。
申し送りの量が半端ない。
ずっとせいちゃんに付いていたい気持ちを抑えて、仕事帰りのパパに引き継ぎ私はお姉ちゃんの方へ。
今日もママが帰ってきて嬉しそうなお姉ちゃん。
ああ体が分裂してほしい。
なんかこれずっと言ってるなあ。。。
大好きだよせいちゃん、大好きだよお姉ちゃん
よければ、応援よろしくお願いします。
