こんにちは☀
あきはママです。
サクサク書いていきたいって言ってたん誰やっていうレベルの更新の遅さ。。。
すみません。。すこしやられ気味でした💦
いつまで経ってもなかなか安定しないメンタル。。
過去を振り返ってこうやって書き綴ることでも落ち着くことができるので、
結局ゆっくりですが更新していきます💦
毎度言ってることぶれぶれですみません。。
それでも読みに来てくださってありがとうございます😢
5/18〜21
生後2ヶ月0週（修整35週4日〜35週6日）
腹水の原因は副作用？
絶食1週間経過も減らない腹水。。
口寂しいのは水綿棒でなんとか凌いでいるけれど、、我が子を前にして母乳をあげれない状況が1週間継続していることで母も辛くなってきました。
（母乳、搾乳しては全廃棄💦）
しかし、母乳の消化が関係する腹水かどうかを見極めるために絶食したものの、、ここまでなかなか減らないということは、どうやら母乳は無関係。
CRPもやっと正常値に落ち着いてきたのに、、
（結局10とか13まで上がった原因についてははっきりとは解明されず。。）
〜となると、原因は？？
せいちゃんが受けている治療であと考えられるとしたら、、
肺高血圧治療として持続投与されているエポプロステノールこれが怪しいんじゃないか？？
エポプロステノールさん、添付文書上では
【副作用】
腹水:頻度不明
びっみょー。。。
微妙もいいとこやけど、他に考えられる原因がないため、完全な消去法で犯人に仕立て上げられたエポプロステノール。
エポプロには悪いけど、ここの法律はドクター。
ということで、エポプロステノールが減量され、代わりに冤罪を勝ち取った母乳が再開されました✨
1回2ミリ×12回やけど。。。
生後すぐ以来の自然滴下での摂取やけど。。。
自分の母乳を我が子が飲んでくれているというだけでこんなにも満たされるんだと✨✨
減量により肺高血圧の症状が悪化しないか心配されたけど、幸い症状悪化もないため、ガンガン減量されるエポプロ。
そして減ってくる腹水。
最初はいきなり犯人扱いされて少し可哀想感もあったけど、にわかに怪しさ満点のエポプロ。
ホンマに副作用やったんかい。。
それにしてもずっと使ってた薬やのにいきなりやなー。。
うーん。。
まあ、、とにもかくにも、、腹水が徐々に落ち着いてよかった。。
また少しずつおっぱいの量が増えるといいね。
ママ一生懸命絞るからね。
少しずつでいいからせいちゃんの好きなだけ飲んでね。
眼科診察
しかしミルク再開で喜ぶのも束の間、、
退院に向け治療再開！となってから避けれない、、眼科診察。。
GW前せいちゃんがしんどくなってから、、かれこれ３週間抜けてしまっています。
今でこそ45%まで奇跡的に下がっている酸素濃度、、しかしGW前からしばらくずーっと100％で使用。
しかも一週間弱はSPO2値50前後で、体の低酸素状態もがひどかった。。
前に高濃度酸素＆低酸素状態が未熟児網膜症に対するリスクになると説明を受けているため、、、現実を知るのが怖い。
加えて前ガツンと容態が急激に悪化したのは眼科診察後だったし。。
受けないといけない診察と分かっていても、、頭には不安しかない。。
せいちゃんはまだポッコリしたお腹を見せながら、綿棒をちゅぱちゅぱ。
『どしたのー？なになにー？なにがはじまるのー？』
と、お目々キラキラしてこっちを見ているせいちゃん。。
そのキラキラしたお目々を見ていたら、ふっと不安も和らいで、
うん、大丈夫やよ。せいちゃん。
また久しぶりにお目々診てもらうから、ちょっとびっくりするかもしれないけど、すぐ終わるからね。
ママすぐそこで見守ってるからね。
ただでさえ腹水が溜まっているせいちゃん、散瞳点眼薬の副作用で胃腸機能が弱ってしまって、更にややこしくなるのは避けないと。
通常２回行わないといけない点眼をなんとか１回で！
今日はNICUでの眼科診察、せいちゃんを１番手にして、最短で終わらすよ！！
ドクターと看護師さんもかなりの緊張感を伴って、万全の体制で臨みます。
そして
眼科ドクターチームがNICUに現れ、、
母は祈りながら控室へ。
10分ほど経ち、呼ばれてもないのに、そろそろだろうと個室に戻る。
「あれ？お母さん、今ちょうど呼びに行こうと思ってたところよ。
せいちゃんすっごく頑張ったよー。」
眼軟膏でテカテカになったお目々。
またふてくされたように母乳綿棒を吸ってるせいちゃん。
よかった。。
とりあえず眼科ダメージで急変は無かったみたい。。
「お母さん、、
せいちゃん、、正直GWあんな状態で、しかも３週間空いていたとは思えないくらい、、
目の調子良かったって。
今のところしっかり血管が正常な方向に伸びてるって。
まだまだ伸びは足りないけど。
眼科の先生たちも驚いてたよ。」
、、、、、
え、、、、
本当に？？？
こんな良いパターンのサプライズ、、
想像してなかった。。。
よかった。。よかったね。。せいちゃん。。。
そのキラキラのお目々は、、あれだけしんどいときもしっかり成長してたんやね。
すごいね。。本当に強い子やね。。
担当看護師さんラスト
眼科も落ち着いて、ミルクも少しずつ増量してもらって、、と、CRP高値の危機から抜け出し、またもや好調のせいちゃん。。
しかし、、せいちゃんの容態とは別に寂しい出来事が。。。
せいちゃんが生まれてから、ずっと担当してくださっていた看護師さんが産休に入ることに。。。
出勤のときは必ずせいちゃんの担当に入ってくれて、、
誰よりもせいちゃんの体調変化に敏感に気を配っていた看護師さん。。
自分も大きいお腹を抱えながら、、
途中からは張りが出てきて、息上がりがちになっていたのも感じていました。
でも、
「私のことは全く気にせんでいい。
それよりせいちゃんとする楽しいことだけ考えよう！
明日は何する？
抱っこ？カンガルー？
楽しかったしまたピクニックしようよ！来週あたりどうかなー？」
と、せいちゃんと私たち家族にとって少しでも良いように、色んな提案をして、毎日全力でケアし続けてくれました。。
GWの楽しい企画も、初めての直母も、挿管チューブありの状態で背伸びしまくった企画の数々、、
ほとんどがこの看護師さんの企画で、半ば強引に上の人の承認を取ってくれていました。
後から聞かされたんですが、普通は担当が偏ると、たまに別の人が担当に入ったときにその子の容態変化が掴みきれず、あんまりよろしくない。
なので、なるべく色んな人が平等にケアできるようにローテーションで回すとのこと。。
せいちゃんの場合、最初に入ってくれたこの看護師さんが
「なんとかせいちゃんの担当について、ずっとケアさせてほしい！」
と、頼んでくれたらしく、それでせいちゃん専属担当みたいになったという経緯があったそう。。
最初、生まれた直後から、最重症の肺障害を持っていると言われたせいちゃん。
その姿を見て、看護師さんがどう思ったのか、、
それはまだ聞けていないですが、、そのときに感情を揺さぶる何かがあって、、
そして2ヶ月と少し、ほぼ毎日せいちゃんに付き添ってくださいました。
第二の母として、せいちゃんをここまで一緒に育ててくださいました。
もしかしたら、この看護師さんがここまで熱入れて毎日付きっきりで見てくれなかったら、せいちゃんの繊細な肺はいつどこでどうなってもおかしくなかったです。。
本当にありがたいことで、、お礼を言っても言い切れない。。
なので、せめて、お礼のお手紙を！と考えていたのですが、、
やはり全力で仕事されていたのがたたって？
切迫兆候が強くなり、産休入りが早まってしまいました💦
しかも、急で産休入りを告げられたのが当日💦
「お母さん、ごめん、、急なんやけど今日で最後になったわ。
せいちゃんも少し落ち着いてきた頃で、まだ安心して休み入らせてもらうね。
せいちゃんが元気に退院する最後まで診たかったんだけど、、ごめんね。」
寂しいし急やしお手紙できてないし💦💦
プチパニック💦💦
せめて気持ちだけはなんとか伝えたい！
と、焦って手紙の用意、しかしあと2時間💦💦
コンビニに走ってとりあえずせいちゃんの写真を印刷＆クーピー購入（これしか無かった笑）
バタバタしている私を見て、別の看護師さんが声をかけてくれました。
手紙をなんとかあと1時間で完成させたいという旨を伝えると、
色紙やマスキングテープ、シールなど持ってきてくれて、
モタモタした手付きであーでもないこーでもないと作成している私の横で、すごい勢いでデコレーションしてくれました。
結果、ちょっとしたブック形式の可愛いお手紙が出来上がりました✨
パパからのメッセージ（仕事中やけど急いで送って！と無理言った）
と私とお姉ちゃん＆せいちゃんのメッセージ入り。
全力でやり切って、「最後帰る前にまた挨拶にくるねー」と言ってくれてたのを待つ。
そしてやってきた看護師さんに、急ごしらえだけど精一杯の気持ちが入ったお手紙を渡して、せいちゃんを眺めながら今までの日々を振り返って号泣。
長子気質であんまり、人前で弱いとこ見せたり、泣いたりがスムーズにできないタチなんですが、、
この看護師さんには思いっきり甘えたし、最後まで泣き泣き。
本当にありがとうございました。
どうかどうか元気な赤ちゃんが生まれますように。
