こんにちは☀️
あきはママです。
6/24〜28
せいちゃん生後3ヶ月0〜1週（40週5日〜41週2日）
せいちゃんの未来
デキサメタゾン投与によりまた劇的な回復がないかな、、と密かに期待していた母ですが、、
GWのときのような、何やってもSPO2が100/100で、、
一気に酸素濃度40％までガンガン落とせる！
みたいな、、
そこまで大幅な回復はなく、、
爆睡している時とか様子を見計らって酸素60％まで落とせたりはするけれど、、
起きて泣いたりしたら85％くらい必要に。
NOも3.8ppmまで下げたら、また少し厳しくなって5ppmにすぐ戻さないといけなくなり。。
少し前回とは違う手強さに不安を感じていました。
先の全く見えない真っ白な霧の中を、方向も分からず進んでいるような感覚。
ゴールどころか、少し先がどうなっているのかも見えない。。
せめて少し先が知りたい。
この真っ白な中にいる状態が辛い。
そして、、やめとけばいいのに、、
看護師さんに、せいちゃんが今後どうなっていくのか、、
今までこういった重症の肺を持つ子ってどんな感じで回復していったのか、、
努めて明るく、なんでもないような雑談に交えて聞いてみました。
そうすると、
「やっぱり気管切開は免れないと思う。」
「前肺高血圧だった子で、点滴とか、酸素とか、その他もろもろ色々お持ち帰りにはなったけど1年半くらいして帰れた子もいるよ。」
といった感じ。。
また、最初せいちゃんを毎日付きっきりで診てくれて、産休に入られた看護師さん、、
最終出勤日前にお互いどことなく繋がっていたくて、、LINE交換していました。
そこからほぼ毎日ラインしていたんですが、、その看護師さんにも正直なところを聞くと、、
「NO離脱失敗でSPO2がっつり下がったりして、だいぶ不安だったと思うけど、
正直まだまだこんなもんじゃないと思う。」
「だいぶ気長に思った方がいい。まずはなんとか退院。それから酸素も小学生の間に取れたら御の字くらい。」
そうかぁ。。。。。
ついこの間、、GW過ぎて、誕生日祝ってもらっていた時までは、、
このまま順調に回復して、NOも離脱できて、酸素も下がっていって、、退院、そして何歳か分からないけど、3歳とかまでに酸素が取れたらな、、って夢見てた。。
やっぱり夢やったのかな。。。
気長に気長にと、どれほど気を長くしたらいいか分からない退院。
この県外までの病院の面会通いを、あと何年？？？
なんとか退院できても、、気管切開した状態で、、普通に小学校とかに行くのは難しい。。
仕事は辞めないといけないだろうな、、、
それよりも、、
これからどんどんせいちゃんに意思が出てきたら、思い通りにならない自分の体をもどかしく思い、私を恨む日々がくるんじゃないか。。
いつもポジティブに、、明るく明るく、前を向くよう思っているけれど、、
それは裏を返せば、、起こり得るかもしれない不都合な未来から目を背けているだけ。。
だから、こうして、意を決して、そういう未来があるという事実に立ち向かう時も作る。。
でも、自分で覚悟したはずなのに、いざ、その事実を目の前にすると、すぐ打ちのめされて、、一人めそめそ。。
病院帰りの車の中で大泣き。
でも、、、
でも、、、せいちゃんは今生きてる。
なんて愛らしい顔でこっちを見て、なんて愛らしいお手手で私の手を握るんだろう。
そうなるかもしれない、という未来に少し向き合った後は、
今目の前にいるせいちゃんを思いっきり愛そう。
最愛の我が子を。
1日1日、1秒1秒を大切に。
せいちゃん、
毎日頑張ってくれていてありがとう。
せいちゃんがどんな未来に向かっているか、、
ママもパパも、先生もだーれも分からないんだけど、、、
どんな未来でもママは全力でせいちゃんを愛して守るからね。
生後100日
100日お祝いアイテム
落ちる日もあるけれど、、、
おめでたい日は最高にハッピーに。
せいちゃん、ついに生後100日を迎える✨
100日しっかり毎日頑張った。
本当にありがとう！！
100日祝いって何をしたらいいんだろう、、とずっと迷っていました。
看護師さんに相談したら、
「みんなフェルトとかで鯛作ったりするよー」
見せてもらうと、、
やばい。。
クオリティ高。。。
とても自分で作れる自信はない。。
Twitter上のママたちも、お洋服作ったり、素敵なお飾りの数々。。。
すごい。。
どうしよう。。
こういうセンス全然ないからなー💦💦
そうこうしてるうちに時間だけ過ぎていき、、、
日々日々楽天迷子、、、笑
しかし、そもそも正産期で生まれた赤ちゃんの100日サイズと、今のせいちゃんのサイズがかけ離れ過ぎてて、、
（この時せいちゃん約1700g、身長40cm）
合うサイズ全く無い。。。
そらそうや。。。
うーんうーん。。
ネットを渡りに渡って、、
見つけたのが、minne！ペンギンのおしりさんの作品。
ハレの日に贈る、プリミーベビーのための袴ロンパース45cm | ハンドメイドマーケット minneminne.com
こんな早産の赤ちゃんのためにお洋服を作ってくれている人がいるんだ！
しかもせいちゃんカラー（勝手に）の緑！！
これしかない！！
即ポチ。
服から入り、お飾りを後なんとか揃える。
Happy 100days とかじゃなく、祝100日！
いいね！渋い！！！
ポチ。
そして、なんとか形を揃えて挑んだ100日♪
おニューのお洋服に着替えさせて、、
あまりご機嫌とは言えないせいちゃんをなんとかなだめてお写真を撮らせてもらう。。
↑お顔隠れているけど、これ爆ギレ。笑
また土日でお写真はリベンジすることにしよう。。笑
中心静脈カテーテル入れ替え
今日は100日記念で中心静脈カテーテルの入れ替え。
全く嬉しくない記念イベント💧
肺高血圧治療のためのエポプロステロール持続投与のために、今後も中心静脈カテーテルは必要。
ただ、同じカテーテルを長期にわたって使用していると、詰まりや感染症のリスクが高くなるため、
3週間を目安に入れ替えが行われていました。
朝イチで入れ替えすると聞いた時は
『あぁ。。。もう3週間経ったのか。。』
としみじみ。。
中心静脈カテーテルの入れ替えは、万が一にも最近が入り込んだりしたらいけないので、母は個室からシャットアウト。
我が子の無事を祈り、退室。。
1時間ほどして戻ると、、
「ママおかえり。せいちゃん泣いたりもせずに、すごく大人しく入れ替え受けてたんだけど。。。
なかなか心臓付近までカテーテルが入る良い血管がなかなか無くて。。。
結構粘ったんだけど、どうしても無理だったから、今の中心静脈カテーテルをできる限り温存することにしたわ。」
どうやら、生まれてから100日の間、、何度か中心静脈カテーテルの入れ替えを行っていたので、良い血管は結構使ってしまっていたとのこと。
そもそも早産児は正期産で生まれた子と比較すると、血管が曲がって伸びたりしているらしく、より心臓まで真っ直ぐ伸びている血管を探すのが困難だそうで。。
うーん。。。
なんとか今の中心静脈カテーテルが長持ちすることを祈るしかない。。
何卒何卒せいちゃんのカテーテルさん、、よろしくお願いします。。
100日記念入れ替えも、とりあえず終了し、せいちゃんはゆるゆるご就寝。
金曜日だったその日、お姉ちゃんは実家に預けて、夜パパも合流して改めてせいちゃんをお祝いしていたけれど、、
ご機嫌ナナメのせいちゃんは結局日付が変わるまでエンエンし続けました💦💦
改めて、、、日曜日にすっごくご機嫌だったせいちゃんと親子3人でリベンジ📷
100日☝️💕
